Posttraumatische Dystrofie

Kort nieuws

• Laat weten wat u wilt van de vereniging! Ledenraadpleging 2010

  September 2010

  We hebben uw inbreng nodig om u beter van dienst te zijn met bijeenkomsten, informatie en belangenbehartiging. Doe mee en vul de vragenlijst in s.v.p.
  Uw bijdrage is erg belangrijk en uw inbreng is dan ook zeer welkom. Wanneer u op de afbeelding klikt komt u bij de vragenlijst. Bij Nieuws vindt u wat meer informatie over de ledenraadpleging en als u die wilt lezen klik hier: lees verder...
  Alvast hartelijk dank voor uw medewerking!
  

• Kom naar de informatiebijeenkomst over de WCTG

  Augustus 2010

  Op 14 september 2010 organiseert het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) in samenwerking met het Centraal Administratiekantoor (CAK) in Utrecht een informatiebijeenkomst over de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wctg).
  Tijdens de bijeenkomst wordt tekst en uitleg gegeven over de algemene Wet. Wat is de achtergrond en het doel van de tegemoetkoming? Wat zijn de criteria? Op welke wijze wordt de tegemoetkoming dit jaar uitgevoerd? En hoe wordt er omgegaan met uw vragen, informatieverzoeken, aanvragen en bezwaren? De informatiebijeenkomst geeft antwoorden op al deze vragen.

  De Wctg vervangt sinds 1 januari 2009 de fiscale Buitengewone Uitgavenregeling. De wet biedt chronisch zieken en gehandicapten compensatie voor de meerkosten die zij maken als gevolg van ziekte of handicap. De Wctg bestaat uit verschillende onderdelen, waaronder een jaarlijkse algemene tegemoetkoming. Deze tegemoetkoming wordt aan het einde van dit jaar voor het eerst uitgekeerd door het CAK.
  De bijeenkomst start om 13.00 uur en duurt tot +/- 15.00 uur in het Stadion Galgenwaard, Herculesplein te Utrecht. Zowel het ministerie als het CAK geven tekst en uitleg.

  Aanmelden voor 31 augustus per e-mail naar zorgverzekeringen@minvws.nl onder vermelding van uw naam en eventuele organisatie
  Er is een maximaal aantal plaatsen en deelname is op basis van binnenkomst aanmelding. U ontvangt na aanmelding een bevestiging en routebeschrijving.

• Nieuwe promotie CRPS-I

  Augustus 2010

  Op 12 oktober verdedigt Monique A. van Rijn haar proefschrift 'Dystonia in Complex Regional Pain Syndrome; Clinical, pathophysiological and therapeutic aspects'. Dit proefschrift gaat over bewegingsstoornissen bij CRPS (PD). Vooral jongere patiënten blijken deze stoornissen te ontwikkelen.

• Teken petitie Stop wachtlijst Pgb

  Juli 2010

  In de petitie Stop wachtlijst Pgb verzoeken zorgvragers, familie van zorgvragers en zorgverleners aan de Tweede Kamer om zelf met een wetsvoorstel te komen dat recht op een Pgb wettelijk vastlegt. De CG-Raad roept u op om de petitie te ondertekenen

  Minister Klink heeft besloten dat vanaf 1 juli 2010 mensen die zorg nodig hebben en die zorg zelf willen inhuren vanuit een Pgb, op een wachtlijst worden geplaatst. In ieder geval zullen zij tot 2011 geen budget ontvangen en worden feitelijk gedwongen om bij een grotere zorgorganisatie aan te kloppen voor zorg in natura.
  Het recht op een Pgb moet in de wet verankerd worden. Al jaren dringt de Tweede Kamer bij de minister aan op een wettelijke regeling, maar daaraan is nog steeds geen gehoor gegeven. Daarom roepen we de leden van de Tweede Kamer op om zelf met een (initiatief)wetsvoorstel te komen, waarin het recht op een Pgb wettelijk wordt vastgelegd. De petitie kan ondertekend worden op www. petities.nl/petitie/stop-wachtlijst-pgb

• TNO onderzoek naar afbakening Wtcg

  Op 1 januari is de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten van kracht geworden. Deze wet regelt dat men een tegemoetkoming van €150,- tot € 500,- kan krijgen voor de meerkosten die men maakt. De overheid heeft regels opgemaakt wie wel en niet in aanmerking komen voor die tegemoetkoming (afbakening). TNO doet in opdracht van het Ministerie van WVS een onderzoek naar deze afbakening van de Wtcg.
  Op dit moment worden mensen gevonden en beoordeeld (wie krijgt wel of geen tegemoetkoming) op grond van een aantal criteria zoals zorggebruik en medicijnen. Deze afbakening is niet optimaal TNO gaat onderzoeken of mensen beter gevonden worden door te kijken naar de beperkingen die mensen ervaren in hun dagelijks leven.

  TNO wil graag een vragenlijst voorleggen via internet over uw: ziekte en/of handicap, stoornissen of beperkingen en de meerkosten als gevolg van uw ziekte of handicap. TNO gaat strikt vertrouwelijk om met uw gegevens.

  Als u mee wilt doen kunt u zich aanmelden via: www.tno.nl/wtcg. Voor inlichtingen kunt u terecht bij dr. Rom Perenboom E: rom.perenboom.nl

• Lancering site www.meerkosten.nl CG-Raad

  Juli 2010

  

  Site van de CG-Raad over www.meerkosten.nl. Hiermee kunnen chronisch zieken en mensen met een handicap hun belastingaangifte invullen en aftrekmogelijkheden berekenen. Zij maken vaak extra kosten. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro's van hun extra kosten terugverdienen bij de belastingdienst. Klik op de afbeelding voor meer informatie.
  

  LET OP
  Wanneer u veel fysiotherapie krijgt als behandeling voor uw PD vanuit het basispakket zorgverzekering en niet in de WAO zit, heeft u ook recht op teruggave van € 300,-. De zorgverzekeraar moet aan het CAK doorgeven dat u dan recht hebt op tegemoetkoming kosten Wtcg. Dat gebeurt niet altijd.
  Wanneer u denkt dat u recht hebt op teruggave in verband met fysiotherapie controleer dan bij uw zorgverzekeraar of deze dit heeft doorgegeven aan het CAK. Wanneer u in september nog geen bericht hebt ontvangen, neem dan contact op met uw zorgverzekeraar of deze het wel heeft doorgegeven.
  Mensen met een WAO uitkering krijgen automatisch vergoeding en hoeven geen navraag te doen.

• Een dagje uit ook als je chronisch ziek en bedlegerig bent?

  Mei 2010

  Wilt u eens op een leuke manier lotgenotencontact buiten de deur meemaken? Daar wordt aan gewerkt.Lees verder...

• Zorgeloos weg

  Maart 2010

  Zorgeloosweg.nl probeert het zo makkelijk mogelijk te maken voor mensen met een zorgbehoefte om ook zorgeloos op vakantie te gaan. Een uitgangspunt is om alle rompslomp weg te halen voor het regelen van thuiszorg als u op vakantie gaat. lees verder

• Proefschrift waarin kinderen met CRPS-I centraal staan

  Mei 2010

  Op 8 juni verdedigde E. Tan zijn proefschrift "Clinical Fundamental Aspects of Complex Regional Pain Syndrome Type I". Dit is, zover we weten ook internationaal, het eerste proefschrift waarin kinderen met CRPS-I centraal staan. Van belang is dat de diagnose van CRPS bij kinderen niet altijd wordt onderkend. Bij kinderen met pijnklachten in het houdings- en bewegingsapparaat moet een (huis)arts aan de diagnose CRPS-I denken. Ook is bij ernstige klachten snelle doorverwijzing van belang. Kinderen hebben dezelfde prognose als volwassenen en dat is anders dan eerder werd aangenomen en in de literatuur wordt beschreven, waarin sprake is dat kinderen een betere prognose zouden hebben. CRPS-I verloopt bij kinderen gedeeltelijk anders dan bij volwassenen. Bij kinderen is bij de start van CRPS-I het lidmaat meestal kouder. Ook is vaker het onderste lidmaat aangedaan. De behandeling komt over het algemeen overeen met die bij volwassenen.

• Hyves nu actief

  Januari 2010

  De vereniging heeft nu een eigen hyve voor de leden. U kunt u al hiervoor aanmelden als u deel neemt aan het forum. Bent u nog niet geregistreerd op het forum dat moet u dat eerst doen want dat is nodig om na te gaan of u inderdaad lid bent. U registreert door aanklikken forum en chat (boven in de balk) en dan bij forum welkom registeren.

• Onderzoek PEPT gepubliceerd

  November 2009

  Pain Exposure Physical Therapy (PEPT) is mogelijk een veilige en effectieve behandeling bij een lang bestaand Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS-I) / posttraumatische dystrofie. Meer informatie over het onderzoek dat nu gepubliceerd is, vindt u hier Lees verder...

• Patiënt1. Een nieuw platform voor mensen met een chronische aandoening

  November 2009

  

  Dit platform is een persoonlijk initiatief, opgericht om mensen met een chronische aandoening beter uit te rusten om over hun zorg zelf de regie te hebben en houden. Ook wordt er ondersteuning geboden op het gebied van werk en inkomen, leefstijl en andere services die de kwaliteit van leven verbeteren. Lees verder...
  

• SOS kaart in meerdere talen met aanbevelingen voor behandeling bij ongeval of operatie bij PD-patiënt

  September 2008

  Lees verder...

• Proefschrift preventie CRPS-I (PD) met Vit.C

  Augustus 2008

  Op 5 september heeft P. E. Zollinger, orthopedisch chirurg, zijn proefschrift "Vit.C als preventie van CRPS-I (PD) in traumatologie en orthopedische chirurgie" verdedigd en de graad van dr. behaald.
  Voorkomen is beter dan genezen en dat geldt zeker bij PD.
  Met dit proefschrift als basis voor preventie van PD met een hoge dosis Vit.C na een polsbreuk en orthopedische chirugie, zal hopelijk het aantal patiënten dat PD krijgt verminderen. Dat is het grote belang van dit proefschrift.

• Oproepen medewerking onderzoeken PD en afgeronde onderzoeken. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

  Februari 2010

  nieuwOproep medewerking aan onderzoek 'Pulse Transit Time in CRPS' Erasmus MC (Rotterdam) naar doorbloedingssnelheid in hand/arm

  Oproep medewerking gezocht voor langlopend onderzoek naar tonische (of gefixeerde) dystonie.LUMC (Leiden, TREND onderzoek)

  Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar effect van intramusculair magnesium (TREND onderzoek)

  Oproep voor medewerking aan onderzoek AzM Maastricht naar lokalisatie, waarnemings-en pijngrenzen bij allodynie (aanrakingspijn). Een reproduceerbaarheidsstudie.

  Oproep voor medewerking aan onderzoek azM Maastricht naar twee behandelmethoden voor CRPS-I (PD) gericht op bewegen met als doel beter functioneren (TREND onderzoek)

  Oproep voor medewerking aan onderzoek van UMC St. Radboud (Nijmegen) naar de behandeling van CRPS-I (PD) met PEPT-behandeling versus CBO-therapie bij patiënten met CRPS-I (PD).

  Oproep voor medewerking aan onderzoek in het LUMC (Leiden) naar ontstekingsreacties bij posttraumatische dystrofie (CRPS) door middel van huidtesten.(TREND onderzoek)

  Oproep voor medewerking aan onderzoek VU Medisch Centrum (Amsterdam) naar het effect van magnesiumsulfaat op de vermindering van pijn bij posttraumatische dystrofie. De pilot studie geeft positieve resultaten voor pijnklachten en verbetering van dagelijkse vaardigheden en kwaliteit van leven. (TREND onderzoek)

  Oproep voor medewerking aan onderzoek naar het effect van Mestinon op beweeglijkheid en pijn VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)

  Oproep onderzoek naar ontstekingsgerelateerde stoffen bij posttraumatische dystrofie patiënten. VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)

  Voor meer uitgebreide achtergrondinformatie en aanmeldingen voor diverse TREND onderzoeken klik hier: www.trendconsortium.nl en klik op deelname patiënten aan onderzoek

  Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

• TREND informatieve website over TREND onderzoek en activiteiten

  Juni 2009

  Er is een website van het TREND Consortium (Trauma Related Neural Dysfunction) waar u ontwikkelingen en onderzoeken over PD (CRPS-I) kunt lezen. Lees verder...

• DALI voor PIJN bundelt de krachten

  Maart 2007

  DALI voor PIJN (Dutch ALliance for Improvement of paincare) is een Nederlands samenwerkingsverband voor de verbetering van de pijnzorg in Nederland. Dit programma is een initiatief van Pfizer om samen met een onafhankelijk team van deskundigen te onderzoeken wat de belangrijkste knelpunten zijn in de pijnzorg. Op basis van een analyse van de knelpunten zal het team een programma ontwikkelen dat een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de pijnzorg in Nederland Lees verder...

• Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

  Juli 2007

  Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen.
  Lees verder...

• Richtlijn CRPS type 1 (PD)

  Februari 2007

  De EBRO Richtlijn CRPS type I (PD) is beschikbaar. Deze richtlijn gaat over diagnose en behandeling van Complex Regionaal Pijnsyndroom. Ze is opgesteld door veel behandelaars en ondertekend door hun wetenschappelijke beroepsverenigingen. Van deze richtlijn voor behandelaars is een versie voor patiënten afgeleid. Beide versies kunt u hier lezen in het Nederlands. De richtlijn voor behandelaars is te bestellen via het bestelformulier op pagina richtlijn
  De patiëntenversie is te bestellen zoals beschreven op pagina literatuur
  Ze zijn ook Engelstalig beschikbaar, zodat behandelaars en patiënten wereldwijd hier kennis van kunnen nemen. Lees verder...

• Vergoeding contributie

  April 2007

  Bij veel zorgverzekeraars kunt u uw contributie van de vereniging vergoed krijgen. Lees verder...

• Forum en chatten

  Februari 2007

  Voor leden van de vereniging is het mogelijk om te gaan chatten of het forum met diverse onderwerpen te gaan bezoeken, berichten te plaatsen of te reageren op een bericht. We hopen dat het forum/chatten een goede aanvulling zal zijn voor contact en informatie.
  Lees verder.....