Posttraumatische dystrofie
Posttraumatische dystrofie is een, tot op heden onbegrepen aandoening.
Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure,
of na operatie kan deze aandoening ontstaan.
De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.
Uw steun hebben we nodig, word daarom lid
Voor omgerekend nog geen € 0,45 per week steunt u ons.
Als u lid wordt ontvangt u de brochure 'Een onbegrepen aandoening', EBRO Richtlijn CRPS-1 patiëntenversie, Statuten, SOSkaart, Nieuwsbrief en algemene informatie.
U ontvangt dan ook 4x per jaar de Nieuwsbrief met actueel nieuws over posttraumatische dystrofie en andere onderwerpen.
U kunt een beroep doen op gratis juridische ondersteuning
en u kunt dan op het forum en chatten. Schrijf u in en help ons:aanmeldingsformulier
Brochures nu online downloaden en lezen en/of bestellen
Alle brochures kunt u nu lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. lees verder
Kort nieuws
-
Lancering site www.meerkosten.nl CG-Raad
Februari 2010
De CG-Raad heeft op 2 februari de site www.meerkosten.nl gelanceerd. Hiermee kunnen chronisch zieken en mensen met een handicap hun belastingaangifte invullen en aftrekmogelijkheden berekenen. Zij maken vaak extra kosten. Met behulp van de site kunnen mensen honderden euro's van hun extra kosten terugverdienen bij de belastingdienst. Klik op de afbeelding voor meer informatie.
-
Hyves nu actief
Januari 2010
De vereniging heeft nu een eigen hyve voor de leden. U kunt u al hiervoor aanmelden als u deel neemt aan het forum. Bent u nog niet geregistreerd op het forum dat moet u dat eerst doen want dat is nodig om na te gaan of u inderdaad lid bent. U registreert door aanklikken forum en chat (boven in de balk) en dan bij forum welkom registeren.
-
Onderzoek PEPT gepubliceerd
November 2009
Pain Exposure Physical Therapy (PEPT) is mogelijk een veilige en effectieve behandeling bij een lang bestaand Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS-I) / posttraumatische dystrofie. Meer informatie over het onderzoek dat nu gepubliceerd is, vindt u hier Lees verder...
-
Patiënt1. Een nieuw platform voor mensen met een chronische aandoening
November 2009
Dit platform is een persoonlijk initiatief, opgericht om mensen met een chronische aandoening beter uit te rusten om over hun zorg zelf de regie te hebben en houden. Ook wordt er ondersteuning geboden op het gebied van werk en inkomen, leefstijl en andere services die de kwaliteit van leven verbeteren. Lees verder...
-
SOS kaart in meerdere talen met aanbevelingen voor behandeling bij ongeval of operatie bij PD-patiënt
September 2008
-
Proefschrift preventie CRPS-I (PD) met Vit.C
Augustus 2008
Op 5 september heeft P. E. Zollinger, orthopedisch chirurg, zijn proefschrift "Vit.C als preventie van CRPS-I (PD) in traumatologie en orthopedische chirurgie" verdedigd en de graad van dr. behaald.
Voorkomen is beter dan genezen en dat geldt zeker bij PD.
Met dit proefschrift als basis voor preventie van PD met een hoge dosis Vit.C na een polsbreuk en orthopedische chirugie, zal hopelijk het aantal patiënten dat PD krijgt verminderen. Dat is het grote belang van dit proefschrift. -
Oproepen medewerking onderzoeken PD en afgeronde onderzoeken. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.
September 2009
nieuwOproep medewerking gezocht voor langlopend onderzoek naar tonische (of gefixeerde) dystonie.LUMC (Leiden, TREND onderzoek)
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar effect van intramusculair magnesium (TREND onderzoek)
Oproep voor medewerking aan onderzoek AzM Maastricht naar lokalisatie, waarnemings-en pijngrenzen bij allodynie (aanrakingspijn). Een reproduceerbaarheidsstudie.
Oproep voor medewerking aan onderzoek azM Maastricht naar twee behandelmethoden voor CRPS-I (PD) gericht op bewegen met als doel beter functioneren (TREND onderzoek)
Oproep voor medewerking aan onderzoek van UMC St. Radboud (Nijmegen) naar de behandeling van CRPS-I (PD) met PEPT-behandeling versus CBO-therapie bij patiënten met CRPS-I (PD).
Oproep voor medewerking aan onderzoek in het LUMC (Leiden) naar ontstekingsreacties bij posttraumatische dystrofie (CRPS) door middel van huidtesten.(TREND onderzoek)
Oproep voor medewerking aan onderzoek VU Medisch Centrum (Amsterdam) naar het effect van magnesiumsulfaat op de vermindering van pijn bij posttraumatische dystrofie. De pilot studie geeft positieve resultaten voor pijnklachten en verbetering van dagelijkse vaardigheden en kwaliteit van leven. Vervolgonderzoek start nu. Men wil een vervolgstudie doen.(TREND onderzoek)
afgerond zie nieuwsOproep voor medewerking aan onderzoek VU Medisch Centrum (Amsterdam) naar de relatie tussen de ernst van de pijn en de fase binnen de menstruatiecyclus.
Oproep voor medewerking naar onderzoek erfelijke factoren bij PD in het LUMC (Leiden); s.v.p. aanmelden families met PD.(TREND onderzoek)
Oproep voor medewerking aan onderzoek naar het effect van Mestinon op beweeglijkheid en pijn VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)
Oproep onderzoek naar ontstekingsgerelateerde stoffen bij posttraumatische dystrofie patiënten. VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)
Voor meer uitgebreide achtergrondinformatie en aanmeldingen voor diverse TREND onderzoeken klik hier: www.trendconsortium.nl en klik op deelname patiënten aan onderzoek
Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...
-
TREND informatieve website over TREND onderzoek en activiteiten
Juni 2009
Er is een website van het TREND Consortium (Trauma Related Neural Dysfunction) waar u ontwikkelingen en onderzoeken over PD (CRPS-I) kunt lezen. Lees verder...
-
DALI voor PIJN bundelt de krachten
Maart 2007
DALI voor PIJN (Dutch ALliance for Improvement of paincare) is een Nederlands samenwerkingsverband voor de verbetering van de pijnzorg in Nederland. Dit programma is een initiatief van Pfizer om samen met een onafhankelijk team van deskundigen te onderzoeken wat de belangrijkste knelpunten zijn in de pijnzorg. Op basis van een analyse van de knelpunten zal het team een programma ontwikkelen dat een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de pijnzorg in Nederland Lees verder...
-
Stichting Esperance vraagt u donateur te worden
Juli 2007
Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen.
Lees verder... -
Richtlijn CRPS type 1 (PD)
Februari 2007
De EBRO Richtlijn CRPS type I (PD) is beschikbaar. Deze richtlijn gaat over diagnose en behandeling van Complex Regionaal Pijnsyndroom. Ze is opgesteld door veel behandelaars en ondertekend door hun wetenschappelijke beroepsverenigingen. Van deze richtlijn voor behandelaars is een versie voor patiënten afgeleid. Beide versies kunt u hier lezen in het Nederlands. De richtlijn voor behandelaars is te bestellen via het bestelformulier op pagina richtlijn
De patiëntenversie is te bestellen zoals beschreven op pagina literatuur
Ze zijn ook Engelstalig beschikbaar, zodat behandelaars en patiënten wereldwijd hier kennis van kunnen nemen. Lees verder... -
Vergoeding contributie
April 2007
Bij veel zorgverzekeraars kunt u uw contributie van de vereniging vergoed krijgen. Lees verder...
-
Forum en chatten
Februari 2007
Voor leden van de vereniging is het mogelijk om te gaan chatten of het forum met diverse onderwerpen te gaan bezoeken, berichten te plaatsen of te reageren op een bericht. We hopen dat het forum/chatten een goede aanvulling zal zijn voor contact en informatie.
Lees verder.....
