Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder

Nieuw

Een interview van een patiënte met CRPS via het Gezondheidsplatfrom Mijn Gezondheidsgids

U kunt het patiëntenverhaal lezen via deze link. De oude naam wordt nog gebruikt in het artikel namelijk posttraumatische dystrofie maar het gaat dus over CRPS. mijngezondheidsgids.nl/patientenverhaal-progressieve-dystrofie/

Deelnemers gevraagd voor promotieonderzoek Universiteit Amsterdam

Het promotieonderzoek Het Dagelijks Leven met een Pijnlijk Lichaam door Maja de Langen van de Faculteit Antropologie en Sociale Wetenschappen Universiteit Amsterdam, richt zich op hoe jonge mensen ( onder de 35 jaar) met chronische pijn, pijn begrijpen en waarderen, evenals verschillende pijn management technieken. Lees verder...

Nederlands Dames Paravoley team

In het Paravoley team speelt ook Djoke van Marum. Ze heeft al eens een gouden plak gewonnen met het team op de Paralympics. Zij heeft CRPS gehad en ten gevolge daarvan een beenamputatie. Dat heeft haar er niet van weerhouden om op topniveau te spelen. Op een Landelijk Dag heeft ze hier ook over verteld. Nu vraagt Annelies van de Bilt aandacht voor haar drijfveer om aan dit team deel te nemen. Bij de revalidatie die ze heeft is het Paravolley de kurk waarop ze drijft in haar revalidatieproces. Zij heeft afgelopen september meegedaan aan de Paralympics en helaas zonder medaille teruggekomen. In een filmpje vertelt ze haar verhaal. Geen verhaal over CRPS maar over haar zwaar hersenletsel dat ze heeft gekregen na een ongeluk en het sporten. Omdat Djoke ook nog steeds in het team speelt willen we het filmpje graag laten zien. Tevens vragen zij en het team om nieuwe spelers. En dat dat kan met een beperking, ook met CRPS, heeft Djoke laten zien. Er zijn binnenkort open dagen om te zien hoe dat Paravoley gaat, zie de filmpjes.youtu.be/MFtsgS7L3HE/

Deelnemers gevraagd voor afstudeeronderzoek

n Voor een afstudeeronderzoek onder chronisch pijnpatiënten zijn wij op zoek naar deelnemers die geïnterviewd willen worden over het gebruik van en de ervaringen met pijnmedicatie.
Het doel van het onderzoek is meer inzicht te krijgen in de omgang en de beleving van chronisch pijnpatiënten met medicatie. Waarna de resultaten van het onderzoek verwerkt worden in een onderzoeksartikel.

Voor het onderzoek zijn wij op zoek naar deelnemers die graag hun verhaal willen doen aan de hand van een interview. Het interview wordt volledig anoniem afgenomen en de privacy van de persoonsgegevens worden gewaarborgd.
Indien u geïnteresseerd bent in deelname aan het onderzoek kunt u contact opnemen met Viola van Houwelingen, student Hogeschool Utrecht in samenwerking met het Lectoraat Innovaties van de Zorgprocessen in de Farmacie en Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem.
Wij hopen van harte dat u mee wilt werken aan dit onderzoek en een bijdrage wilt leveren aan de verbetering van zorg voor pijnpatiënten.
U kunt u tot 18 november aanmelden.
Indien u geïnteresseerd bent of vragen hebt kunt u contact opnemen via de mail met Viola van Houwelingen E: viola.vanhouwelingen@student.hu.nl Namens het onderzoeksteam Viola van Houwelingen en Jeanine Schultz

.

Boek: Leven met pijn. Een gids voor CRPS-patiënten en hun omgeving

Op 7 november, Awareness Day voor CRPS, verschijnt dit boek geschreven door Antje O. Zij was verpleegkundige toen ze op een dag haar enkel verstuikte. De pijn werd na weken niet minder, juist erger en zij heeft nu 4 jaar CRPS. Ondanks veel behandelingen werd ze niet beter en was ze op een gegeven moment uitbehandeld. Ze zocht naar een praktisch boek om verder te gaan met CRPS maar vond die niet. En schreef het boek dus zelf. Het is een praktische gids geworden met informatie over CRPS en de gevolgen ervan op het leven van de patiënt en zijn omgeving. Antjes ervaringen met pijn, de fysieke beperkingen, het onbegrip en de emoties waarmee ze te kampen krijgt, vormen de rode draad van dit boek. Ze ontdekt dat het leven niet ophoudt als je CRPS hebt en leert er opnieuw van te genieten, zelfs met pijn. Daarnaast doen haar ouders en partner hun verhaal, want ook voor hen is het niet gemakkelijk om met 'die onzichtbare ziekte' om te gaan. Vanaf 7 november te koop via Bol.com als paperback €22,95 en e-Book €12,95.

logo Patienten 1 Stem

Chronische pijn: terugval voorkomen

Pijn is een belemmerende factor in het dagelijks leven. Gelukkig kun je als patiënt ook zelf wat doen om dit te verbeteren. Oefeningen en medicatie zijn twee instrumenten om pijn te verminderen. Deze volhouden valt alleen niet altijd mee. Er is een kaart met tips gemaakt om terugval te helpen voorkomen. De tips om het beter vol te houden staan bij elkaar voor medicatijngebruik en oefeningen Lees verder...

Oproep naar ouders met chronische pijnklachten

Voor een onderzoek van Maastricht University zijn wij op zoek naar alle ouders met chronische pijnklachten aan het bewegingsapparaat (langer dan één jaar), die samen met één van hun gezonde kinderen (zonder pijnklachten) tussen de 12-16 jaar willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.

Doel van het onderzoek
In het huigdige onderzoek willen we nagaan hoe jongeren (zonder chronische pijn of chronische ziekte) tussen 12 en 16 jaar denken over pijn. Meer specifiek willen we onderzoeken hoe jongeren die in hun naaste omgeving (ouder/verzorger) geconfronteerd worden met pijn, denken over pijn. Lees verder...

Nieuw

Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen

Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is kortgeleden gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.

Voor kinderen (en ouders) en jongeren met CRPS

https://www.mijngezondheidsgids.nl/patientenverhaal-progeressieve-dystrofie/ CRPS geeft je veel pijn en beperkingen. Niet alleen thuis maar zeker ook op school of bij je opleiding en studie. Het is niet altijd makkelijk om te vertellen wat CRPS is en nog moeilijker om te vertellen dat je niet mee kunt doen of gaan. Van zoveel pijn word je moe, je concentratie gaat achteruit waardoor je de les minder goed kunt volgen of je huiswerk/werkopdrachten niet goed kunt maken.
We willen graag je hulp bij het maken van een flyer waarop niet alleen kort aangegeven staat wat CRPS is, maar ook tips om beter met CRPS om te gaan op school, buitenschoolseactiviteiten en je studie. En ook om anderen en je school te laten weten wat je nodig hebt om gewoon je school/studie te kunnen doen.
Wil je ons helpen door aan te geven; waar je tegenaan loopt - wat je lastig vindt om over te praten - hoe gaat de indeling van je lessen en uren - of je extra voorzieningen krijgt op school/studie - mag je eerder weg als je het niet vol kunt houden - kun je in je lokaal komen - is er begrip of juist niet - en je sociale contacten?
Kortom alle zaken waar je tegenaan loopt maar óók graag die je helpen om je school/studie toch zo goed mogelijk te volgen. Mail je ervaringen of ideeën svp naar secretariaatcrps@ziggo.nl Dank je wel.

Nieuw

Gratis zelfmanagement pijn app

De app 'Pijn Monitor' is beschikbaar in Apple App store en Google Play store. Deze app combineert 3 functies; pijndagboek, medicijnmonitor met inname alarm en communicatietool met de behandelend arts. Alle ingevoerde gegevens deelt de patiënt met zijn arts die feedback geeft op het moment dat het uitkomt. U kunt per dag aangeven hoe u zich voelt en kan aan de slag gaan om uw pijn te monitoren en de arts krijgt inzicht hoe het met u gaat. Deze app is ontwikkeld door Grünenthal,een farmaceutisch bedrijf gespecialiseerd in pijnbestrijding.

Online cursus Omgaan met chronische pijn

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Lees verder...

Oproep deelname onderzoek BrainEXPain in Maastricht voor CRPS

Door de afdeling Revalidatie van het academisch ziekenhuis Maastricht en de Faculteit der Psychologie en Neurowetenschappen wordt een onderzoek uitgevoerd bij patiënten met CRPS. Lees verder...

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen.Lees verder...
 
 
 

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online

  • Mei 2015

De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose en behandeling opgenomen op basis van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document. Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden. Lees verder...

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

  • Januari 2015

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. Lees verder...

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. 10.30-12.30 Zie bij Contact hoe dat gaat.

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

  • December, 2011

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Oproepen medewerking onderzoeken CRPS. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

Oproep voor medewerking aan onderzoek Radboudumc (Nijmegen) naar het bestaan van een stoornis in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen. Oproep aan pati&eulm;nten met acute CRPS van de onderste ledematen.

Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op de navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

Tekst grootte aanpassen