Programma Landelijke Contactdag 13 april 2013
- Februari, 2013
Er is een interessant programma samengesteld over behandelingen bij CRPS.Lees verder...
is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.
Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder
Er is een interessant programma samengesteld over behandelingen bij CRPS.Lees verder...
De CG-Raad en NS hebben een onderzoek opgezet naar de huidige problemen van treinreizigers met
een handicap of chronische ziekte. Het onderzoek komt voort uit een project van het
Ministerie van Infrastructuur & Milieu dat zich richt op de verbetering van de toegankelijkheid van het
openbaar vervoer. De CG-Raad en NS doen mee aan dit project.
De CG-Raad en NS willen weten in hoeverre mensen met een beperking gebruik maken van de trein,
hoe ze de dienstverlening van de NS ervaren, welke hindernissen zij ondervinden en op welke punten
het gewoon goed gaat.
U wordt gevraagd een vragenlijst in te vullen die u op de site van de CG-Raad kunt vinden bij 'actueel'
www.cg-raad.nl
In dit boek worden helder en toegankelijk de nieuwste inzichten in 'hoe pijn werkt' beschreven.
Uitgelegd wordt hoe het zenuwstelsel overgevoelig kan worden, wat de rol van pijnsensoren is, de
invloed van culturele verschillen en stress op pijn en meer. De theorie wordt afgewisseld met
met diverse levensverhalen van bekende mensen met chronische pijn.
Zij vertellen hoe de chronische pijn, elke dag weer, hun leven beïnvloedt.
Dr. Doeke Keizer is huisarts en dr. C. Paul van Wilgen gezondheidspsycholoog, fysiotherapeut en epidemioloog.
Uitgeverij: LannooCampus. Tot eind mei is het boek voor de introductieprijs van € 23,99 te bestellen via de LannooCampus webshop
www.lannoocampus.nl/chronische-pijn-verklaard
De toenemende macht van zorgverzekeraars leidt nu tot een beperking van keuzevrijheid voor patënten. Recent in het nieuws de strijd voor keuzevrijheid bij het Slotervaart ziekenhuis, maar dezelfde strijd geldt ook voor andere eerste- en tweedelijnszorg als fysiotherapie, psychologie, huisarts, logopedie etc.
Teken de
petitie www.fysiotherapiewetenschap.com/form/?url=petitie-keuzevrijheid-eerstelijnszorg
Bij betaling van een rekening of overschrijving naar de vereniging moet u de nieuwe naam gebruiken; Patiëntenvereniging CRPS. De ING verwerkt geen betalingen of overschrijvingen vanaf januari onder de oude naam Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten.
Het doel van Change Pain is om beter de behoeften te begrijpen van patiënten met chronische pijn en
om oplossingen te ontwikkelen om de pijn beter te bestrijden.
Veel behandelingen met medicijnen schieten tekort.
Ze zijn soms niet doeltreffend of hebben vervelende bijwerkingen.
Patiënten kunnen nu met de pijnbeoordelingstool zelf op een plaatje invullen waar hun pijn zit,
hoe hevig die is en hoe die voelt.
Deze tool kunt u ook opslaan zodat u het verloop kunt zien en of de pijn dus erger of minder erg wordt of hetzelfde blijft.
U kunt het printen en meenemen naar uw behandelaar. Dan kunt u goed laten zien hoe hevig de pijn is,
waar die precies zit en welke pijnsoort u heeft. U kunt de tool vinden op www.change-pain.nl
Klik op de eerste pagina op start en dan ziet u op de volgende pagina
de pijnbeoordelingstool rechts boven.
Er is ook een patiëntenenquête die u kunt invullen over hoe u de pijnbehandeling ervaart. Deze enquête is internationaal uitgezet zodat alle pijnpatiënten in Europa mee kunnen doen. Er komt dan een schat aan informatie voor behandelaars over het effect van behandelingen zoals patiënten die ervaren. Dat kan wel eens anders zijn dan behandelaars denken. En het kan zeker bijdragen om de pijnzorg te verbeteren. De enquête vindt u ook op www.change-pain.nl
Change Pain wordt officieel gesteund door EFIC (European Federation of IASP Chapters). Dit is een Europees samenwerkingsverband van pijnspecialisten uit Europa en de Verenigde Staten. Aan Change Pain is een internationale Adviesraad verbonden van pijnspecialisten.
Vanaf 2006 is er de EBRO-richtlijn CRPS. Dat heeft hopelijk een einde gemaakt aan een willekeur aan behandelingen,
vooral onnodige behandelingen en onderzoeken. Vanaf die tijd zijn er echter ontwikkelingen en inzichten die nog niet
zijn meegenomen in de richtlijn maar wel veel worden gegeven. Omdat patiënten vooral niet alleen afhankelijk moeten
zijn van de inzichten en keuzes van de behandelaar maar zelf goed geïnformeerd moeten
zijn om keuzes in hun zorg te maken,
hebben we de diverse behandelingen die er nu in Nederland zijn onder elkaar gezet.
Ook krijgen we nogal eens vragen wat
te doen als je als (voormalig) CRPS-patiënt een operatie moet ondergaan aan een ledemaat. Ook dat is staat erbij maar kunt u
ook vinden in de brochure patiënten richtlijn die u kunt downloaden of opvragen. We raden u aan dit mee
te nemen naar uw behandelaar als u geopereerd gaat worden, zodat u verder kunt overleggen.Lees verder...
U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. Zie bij Contact hoe dat gaat.
Het is mogelijk om op Hyve van de vereniging te gaan met lotgenoten.
Het is een een gesloten groep die alleen voor leden van onze vereniging
is.
Helaas moet u wel enige stappen doen bij het aanmelden.
U moet eerst uw naam, lidmaatschapsnummer en de Hyve naam
die u gaat gebruiken, invullen via deze website.
U moet u ook nog zelf aanmelden bij Hyves. Pas daarna kan worden geactiveerd.
Er vindt controle plaats of u lid bent van de vereniging.
Is dat zo; dan wordt u geaccepteerd en kunt u actief worden in de groep.
Is dat niet zo; dan gebeurt er niets
en kunt u ook niet in de gesloten groep komen.
U kunt na enkele dagen proberen of de aanmelding goed is gedaan.
U ontvangt verder geen bericht. Wanneer u bovenstaande procedure niet volgt kan uw aanvraag niet worden geactiveerd. Er komen regelmatig aanvragen binnen die niet volgens de procedure zijn gegaan en die worden niet geaccepteerd.
Voor de hyves-aanvraag klikt u hier: hyvesaanvraag.
Op de pagina van posttraumatische dystrofie patiënten hyve (de naam is nog niet veranderd)
waar u uiteindelijk komt, leest u dat u zich aan moet melden
via het forum van de vereniging. Dat is niet meer zo want
dat forum is opgeheven. Het is moeilijk om die tekst te veranderen
omdat de webmaster van deze site dat niet zelf kan doen.
U hoeft dus niet te zoeken naar een forum.
Op de DVD komen de volgende onderwerpen aan de orde: pijnmedicatie, TENS, neuromodulatie, revalidatieprogramma's,
niet-reguliere behandelvormen en het belang van contact met lotgenoten
De DVD geeft goede informatie om samen met uw behandelaar naar een zo goed mogelijke
oplossing te zoeken voor uw pijn. De DVD is te bestellen bij: Stichting Pijn-Hoop te Gouda onder vermelding
van dvd-pijn. De DVD kost € 5,00. Het bedrag kunt u overmaken naar rek: 3048781 en
vergeet niet duidelijk uw naam en adres te vermelden.
De PEP-meter geeft meer inzicht in de relatie vermoeidheid en pijn.
Elke dag over je grenzen gaan is niet goed voor een mens maar onderbelasting ook niet.
Door expertisecentrum Handicap + Studie heeft een eenvoudig digitaal instrument ontwikkeld
dat kan helpen om op verantwoorde wijze te leren om te gaan met pijn en vermoeidheid.
Deze Pijn-en Energiemeter is verkrijgbaar bij de Whiplash Stichting Nederland.
De PEP-meter was oorspronkelijk ontwikkeld voor
studenten die te maken hebben met energieproblemen of pijn. Maar ook anderen kunnen baat hebben bij deze meter.
Hoe werkt de meter? Gedurende 2 weken (of langer) houdt u elke dag de activiteiten bij en hoe die de pijn en
het energieniveau beïnvloeden. Met de resultaten maakt u zelf een analyse van de pijn en energie in relatie tot de
activiteiten die u deed. Zo krijgt u beter inzicht in de relatie van activiteiten en pijn en energie.
Daar kunt u uw planning mee maken om beter in balans te zijn met activiteiten en pijn/energie.
De meter wordt aangeboden via www.whiplashstichting.nl of bel voor informatie: 030-6565000
Oproep voor medewerking aan onderzoek UMCG (Groningen) naar effect van thoracoscopische sympathicotomie bij patiënten met CRPS type-1 die na 3 maanden onvoldoende reageren op medicatie en fysiotherapie.
Oproep voor medewerking aan onderzoek UMC St. Radboud (Nijmegen) naar het bestaan van een stoornis in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen.
Oproep voor medewerking aan onderzoek Erasmus MC (Rotterdam) naar het effect van ruggenmergstimulatie met hogere frequenties bij CRPS patënten.
Een onderzoek door de afdeling Pijngeneeskunde van het Erasmus MC (Rotetrdam) onder leiding van prof. dr Frank Huygen in
samenwerking met ziekenhuizen in het land: Albert Schweitzer ziekenhuis, het Aphia Ziekenhuis, de Isala Klinieken en het Gelre ziekenhuis.
Oproep voor medewerking aan onderzoek LUMC (Leiden) naar mogelijke hersenveranderingen
bij mensen met PD en / of tonische dystonie.
In het LUMC afdeling neurologie gaat men onderzoek doen met EMG(electromyogram) en foto's naar de werking
van de hersenen om meer te weten te komen over de onderliggende oorzaak van dystonie (verkramping) bij
patiënten met CRPS/PD.
Oproep voor medewerking aan onderzoek 'Pulse Transit Time in CRPS' Erasmus MC (Rotterdam) naar doorbloedingssnelheid in hand/arm
Oproep voor medewerking aan onderzoek AzM Maastricht naar lokalisatie, waarnemings-en pijngrenzen bij allodynie (aanrakingspijn). Een reproduceerbaarheidsstudie.
Oproep voor medewerking aan onderzoek van UMC St. Radboud (Nijmegen) naar de behandeling van CRPS-I (PD) met PEPT-behandeling versus CBO-therapie bij patiënten met CRPS-I (PD).
Oproep voor medewerking aan onderzoek naar het effect van Mestinon op beweeglijkheid en pijn VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)
Oproep voor medewerking onderzoek naar ontstekingsgerelateerde stoffen bij posttraumatische dystrofie patiënten. VU Medisch Centrum (Amsterdam, TREND onderzoek)
Voor meer uitgebreide achtergrondinformatie: www.trendconsortium.nl
Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...
Zoals ieder jaar biedt de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) dit jaar alle informatie over belastingaftrek van zorgkosten en compensatie van meerkosten door ziekte of handicap. Geld terug over het jaar 2012 Meer informatie via: www.meerkosten.nl Via de site van de CG-Raad kunt u nog meer informatie vinden
Er is een website van het TREND Consortium (Trauma Related Neural Dysfunction) waar u ontwikkelingen en onderzoeken over PD (CRPS-I) kunt lezen. Lees verder...
Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken,
vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun.
Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen.
Lees verder...
Bij veel zorgverzekeraars kunt u uw contributie van de vereniging vergoed krijgen. Lees verder...
