Diagnose en behandeling korte versie van de EBRO Richtlijn CRPS type I, patiëntenversie

Voor de diagnose van CRPS zijn artsen nog steeds aangewezen op het waarnemen van de symptomen zoals zwelling, verkleuring, temperatuurverschil ten opzichte van het andere ledemaat, pijn en functiebeperking en toename van de symptomen na belasting en oefeningen. Het verhaal van de patiënt over zijn pijn en beperkingen en de verdere anamnese zijn, samen met de symptomen, van belang om tot de diagnose van CRPS te komen.

Röntgenfoto's of een botscan geven onvoldoende diagnostische waarde om CRPS vast te stellen. Er is nog geen ander specifiek onderzoek, zoals bloedonderzoek of ander laboratoriumonderzoek, om CRPS aan te tonen.

Het is van groot belang dat CRPS in een vroeg stadium wordt vastgesteld omdat vroege diagnose en behandeling verergering mogelijk voorkomen.

Er zijn behandelingen waarbij patiënten en artsen aangeven dat deze aanslaan en de CRPS tot rust brengt of verbetert. Helaas is er echter nog geen behandeling waarbij alle patiënten baat hebben. In overleg tussen arts en patiënt zal gekozen worden voor een specifieke behandeling. Op grond van aanbevelingen van een groot aantal medisch specialisten en andere behandelaars die zeer veel ervaring hebben met behandeling en onderzoek van CRPS, is de EBRO richtlijn CRPS-I opgesteld.

Behandeling in het kort:
Vrije radicalen vangers - de zogenaamde Scavengers

Door deze middelen nemen de ontstekingsreacties af en de zuurstofopname in het CRPS-gebied verbetert. Zeer veel patiënten reageren positief op deze behandelingen.
  • N-Acetylcysteïne (bruistablet) 600 mg 3x daags gedurende 3 maanden. Bij koude dystrofie lijkt N-Acetylcysteïne beter te werken dan DMSO.
  • DMSO (Dimethylsulfoxide) zalf. Dit wordt 5x daags plaatselijk op de huid gesmeerd. Na 10 minuten verwijderen (dit kan het beste gebeuren met bijv. Natusan-doekjes). Bij huidirritatie de concentratie verlagen naar 25%. De creme maximaal 3 maanden gebruiken en als er sprake is van infectie of wonden in dat huidgebied, dan niet op de huid smeren.

Vaatverwijding

Bij een koud ledemaat wordt medicatie gegeven zoals Isoptin of Ketensin, om de doorbloeding te verbeteren en het zuurstofaanbod te verhogen. Wanneer deze medicatie onvoldoende effect heeft, wordt wel overgegaan tot sympathicus blokkade. De ervaringen zijn echter zeer verschillend.

Fysio-ergotherapie

Deze beide therapieën worden gegeven om herstel van vaardigheden te krijgen en vermindering van pijn. Bij fysiotherapie wordt met behulp van verschillende technieken geoefend om tot verbetering van bewegen te komen. Ook worden massagetherapie of andere technieken om de pijn te verminderen, toegepast. Gebruik van het aangedane ledemaat dient waar mogelijk gestimuleerd te worden. Overbelasting en te veel oefenen waarbij heftige reacties komen die lang aanhouden, moeten vermeden worden in de acute fase (3 tot 6 maanden). Hierbij kan de pijngrens als richtlijn dienen.
In de acute fase wordt wel pijncontingent behandeld. Dat wil zeggen dat de pijn leidraad is voor het behandelen. In de chronische fase wordt meer tijdcontingent behandeld. Dat wil zeggen dat ongeacht pijn, de behandeling zich richt op functieherstel van arm/been.
Er wordt aangeraden om fysiotherapeutische behandeling, waarbij functieherstel van arm/been centraal staat zo vroeg mogelijk te starten. Bewegen is erg belangrijk om verdere complicaties te voorkomen.
Ergotherapie is er vooral om de vaardigheden die bij het dagelijks leven horen, zoals lichamelijke verzorging, koken, afwassen etc. op een andere manier aan te leren. Diverse hulpmiddelen kunnen hierbij uitkomst bieden. Fysiotherapie en ergotherapie kennen ook programma's om de pijn te bestrijden en gevoel te verbeteren.

Behandeling van pijnpunten

Belangrijk is na te gaan of er misschien een plaatselijke oorzaak aanwezig is in het betreffende ledemaat voor de CRPS. Immers een reeks omstandigheden kan leiden tot een vicieuze cirkel van pijn, zwelling, functieverlies, meer pijn.

  • Indien er een botbreuk aanwezig was, moet nagegaan worden of deze geheeld is.
  • Indien er een bacteriële ontsteking is, moet deze adequaat behandeld worden
  • Indien er een pijnlijk zenuwgezwelletje aanwezig is in een litteken van een wond of operatie moet dit behandeld worden.
  • Na een botbreuk of bandletsel kan in een litteken een pijnpunt aanwezig zijn.

Spalken

Door de sterk verminderde spierkracht en uithoudingsvermogen is bij een CRPS van de hand een cock-up-spalk aan te meten. Spalken worden verder als steun gegeven bij motorische onrust, dwangstand of als bescherming bij hyperpathie (overgevoeligheid voor pijnprikkels). Spalken dienen niet de gehele dag gedragen te worden.

Behandeling van spierkrampen

De hinderlijke spierkrampen kunnen geremd worden door het innemen van poeders met Magnesiumsulfaat 3x daags 200 mg. Wanneer geen succes optreedt: blacofen of hydrokinine.

Pijnbestrijding

Pijnbestrijding bij CRPS is erg moeilijk en niet iedereen heeft goed resultaat bij de medicatie en diverse behandelingen die met name in de chronische fase worden gegeven.

In de acute fase van de dystrofie en ook wanneer de ontstekingsverschijnselen en pijn later weer optreden, komen de volgende medicijnen in aanmerking:
NSAID's niet-steroïde anti-inflammatoire analgetica(pijnstillers)
Deze middelen hebben een pijnstillende, ontstekingsremmende en koortswerende werking. Enkele soorten zijn:

  • acetylsalicylzuur
  • ibuprofen
  • naproxen
  • voltaren

Bestrijding van hyperesthesie (overgevoeligheid voor pijn)
Hyperesthesie uit zich in een overmatige gevoeligheid voor pijnprikkels. Elke aanraking, hoe zacht ook, veroorzaakt een zeer pijnlijke ervaring. De overgevoeligheid voor pijn ofwel de zogenaamde aanrakingspijn die veelal in een later stadium optreedt, wordt wel bestreden met antidepressiva of anti-epileptica, omdat deze medicijnen inwerken op pijn.

Behandeling van chronische pijn
Bij chronische pijn worden ondermeer de volgende behandelingen toegepast:

TENS: transcutane elektrische neuro stimulatie
Hierbij vindt via elektroden die op de huid zijn geplakt, stimulatie van zenuwen plaats door afgifte van elektrische stroompjes uit een klein apparaatje. De patiënt kan dit zelf bedienen en het op een hoge of lagere frekwentie zetten alnaar de behoefte aan pijndemping.

Sympathicusblokkade
Hierbij worden pijnsignalen naar de hersenen onderbroken. Voor behandeling van pijn in de arm/hand vindt blokkade van het ganglion stallatum (een stervormig zenuwknopje, gelegen bij de zevende nekwervel in de hals) plaats. Bij behandeling van pijn in het been vindt lumbale (onder in de rug op de hoogte van de lendewervels) sympathicus blokkade plaats.
Afhankelijk van de ervaring bij een proefblokade, wordt al dan niet overgegaan tot een blokkade. De prikkeloverdracht kan door een injectie met een lokaal anestheticum worden stilgelegd waardoor tijdelijk de zenuw wordt geblokkeerd. Bij een blokkade wordt de zenuw met een naald opgewarmd, waardoor deze minder pijnprikkels doorgeeft. De behandeling zorgt voor een betere doorbloeding en vermindering van pijn.

ESES: epidurale spinale elektro stimulatie
Bij ernstige pijn waarop andere behandelingen geen effect hebben gehad, kan Epidurale Spinale Elektro Stimulatie (ESES) worden gegeven. Wetenschappelijk onderzoek wijst uit dat ESES een waardevolle behandeling is bij ernstige chronische pijn. Een elektrode wordt via een ruggenprik langs het ruggenmerg geplaatst. De elektrode wordt aangesloten op een pacemaker die regelmatig pulsen afgeeft. Als de patiënt goed reageert op een proef, worden de elektrode en de pacemaker onderhuids geïmplanteerd.

Epidurale en spinale pijnmedicatie met infuus
In de directe nabijheid van het ruggenmerg wordt een katheter (een dun slangetje) geplaatst in de epidurale of spinale ruimte. Via een pompje kunnen medicijnen worden toegediend.

Specifieke behandelingen:
Infuus met baclofen: bij dystonie (verkramping van spieren waardoor de hand of voet een andere stand krijgt)
infuus met ketansin en carnitine

Revalidatieprogramma
Voor patiënten met chronische pijn wordt in een aantal revalidatiecentra een programma voor pijnbestrijding gegeven waarbij artsen, paramedici en gedragswetenschappers zijn betrokken.

Ondersteuning en advisering

CRPS is erg onvoorspelbaar en kan een grote, vooral negatieve, invloed op patiënten en hun omgeving hebben. Dit kan gepaard gaan met onbegrip, met verdriet of boosheid. Soms moeten er aanpassingen in huis komen of op het werk. Het kan zijn dat begeleiding van de patiënt en partner/gezin gewenst. Omgaan met pijn of handicap kan de een gemakkelijker afgaan dan de ander. Niemand is hetzelfde. Als genezing (voorlopig) uitblijft is het van belang dat de ziekte wordt geaccepteerd en dat een weg wordt gevonden om ermee om te gaan. Daarbij kan hulp van een psycholoog of maatschappelijk werker soms gewenst zijn. Dat betekent niet dat CRPS psychisch is maar dat deze chronische en pijnlijke aandoening een enorme invloed op mensen kan hebben.
Door het vele onbegrip rond het ziektebeeld CRPS dient de patiënt en zijn omgeving uitvoerig ingelicht te worden over de aard van de klachten en beperkingen.

aangepaste snijplank    aangepast bestek
Foto's Dr. Butler
Tekst grootte aanpassen