Complex Regionaal Pijn Syndroom (voorheen posttraumatische dystrofie)

is een tot op heden onbegrepen aandoening. Na een letsel aan een ledemaat, zoals een polsbreuk of enkelblessure, of na operatie kan deze aandoening ontstaan. De ernst ervan staat los van de ernst van het letsel.


Brochures online downloaden en lezen en/of bestellen

Alle brochures kunt u lezen via de website. Wanneer u een papieren versie wilt kunt u die ook online bestellen. Lees verder

Complementaire zorg; een overzicht van behandelingen

nieuw Complementaire zorg is aanvullende zorg en komt niet in de plaats van reguliere medische zorg maar kan u ondersteunen. Door Pijn Samen (van de organisatie Week van de Pijn in 2016) is een vragenlijst opgesteld. Als u deze invult komt er een overzicht van aantal complementaire behandelingen die wellicht voor u interessant zijn om eens verder over te lezen. Er is onderaan de pagina ook meer uitleg over die behandelingen. Op de website van Pijn Samen klikt u op keuze-assistent en daar vindt u informatie en de vragenlijst. pijnsamen.nl

De Gezondheidsbeurs in Leeuwarden op 1 oktober is verplaatst naar 19 november en de vereniging is dan niet met een stand aanwezig

Belangrijke ontdekking bij diagnose CRPS in acute fase

nieuw Voor het eerst is de diagnose niet alleen afhankelijk van subjectieve criteria die ervaren worden door de patiënt en gezien worden door de behandelaar zoals in het rijtje diagnostiek staat (zie website), maar er is een zogenaamde 'marker' gevonden in het bloed. Dat gebeurt door middel van het gehalte "soluble IL-2 receptor" in het bloed vast te stellen. Hiermee is een methode gevonden om ontstekingsactiviteit bij CRPS te meten. Patiënten met hoge sIL2R hebben actieve T lymfocyten, dat een hard bewijs is voor ontstekingsactiviteit en dan moet je denken aan auto-inflammentoire aandoening zoals bij rematoïde artritis, scarcodiose en nu dus ook CRPS. Het is duidelijk geworden dat een steriele ontsteking een belangrijke rol speelt bij CRPS. De behandeling zal dan ook bij ingezet moeten worden met corticosteroïden, biologicals zoals anti-TNF etc. De methode om het vast te stellen in het bloed is direct toepasbaar in de praktijk bij patiënten op verdenking van CRPS.
Lees persbericht...

Stamcel behandeling bij CRPS

nieuw Op Facebook van de vereniging staat een filmpje van een patiënte die in ernstige mate CRPS heeft gehad en waar behandelingen geen goed effect hadden. Zij heeft een stamcel behandeling ondergaan en haar beperkingen en vooral de pijn zijn weg. Het is een opmerkelijk filmpje en we weten niets over stamcel behandeling, niet waar die nu op ingrijpt, niet wie er voor in aanmerking komt, voor wie het kan doen en zinvol is en wat de kosten zijn. We proberen meer informatie te verzamelen zodat we u beter kunnen informeren. In Amrika is er een instituut waar stamcel behandelingen voor diverse aandoeningen en ziekten worden gedaan.

Nationaal onderzoek "Hoe pijngevoelig ben jij?

Onderzoekers van Radboudmc (Nijmegen) gaan uitzoeken hoe pijngevoelig Nederland is. Zij lanceren een groot Nationaal onderzoek waarbij ze willen onderzoeken of mensen die pijngevoeliger zijn ook meer kans hebben op chronische pijn en wat de gevolgen zijn. Pijnbeleving verschilt per individu. Daarom is het belangrijk dat zoveel mogelijk Nederlanders meedoen aan dit Groot Nationaal Onderzoek. Het is van belang om ook tot verbetering van de pijnbehandeling te komen. Voor meer informatie dekennisvannu.nl/nieuws en klik op de special Hoe pijngevoelig ben jij? en dan klikken op artikel als u de test wilt doen. Om direct naar de test te gaan klik hier pijnonderzoek.nl

De vereniging heeft Facebook

De vereniging heeft een Facebookpagina. U kunt ons volgen via de link vor actuele zaken en informatie over CRPS, chronische pijn, WMO en andere maatschappelijke ontwikkelingen voor chronisch zieken en gehandicapten facebook.com/verenigingCRPS

Mijlpalen voor betere pijnzorg in Nederland

Op zaterdag 1 april zijn twee belangrijke mijlpalen neergezet. De P.A.I.N is opgericht en dat samenwerkingsverband van patiënten en behandelaars gaat samenwerken om de pijnzorg te verbeteren. De Zorgstandaard Chronische Pijn is nu online. Een patiëntenversie komt binnenkort. Over de mijlpalen kunt u lezen op de site: pijnpatientennaar1stem.nl U vindt het bericht rechts op de homepage bij nieuws van SWP.

Oproep onderzoek, Het leven met de "onverwachtheid" van CRPS

Deelname gevraagd van patiënten met CRPS in Limburg en België
Dit onderzoek gaat over het al dan niet verwachten van pijn bij patiënten met CRPS. Het onderzoek bestaat uit drie delen. Als eerste worden er enkele vragenlijsten opgestuurd. Vervolgens zal er bij u thuis, u hoeft zich niet te verplaatsen, een interview worden afgenomen. Daarna wordt u gevraagd om gedurende 5 dagen op verschillende momenten enkele korte vragen in verband met uw pijn te beantwoorden. Voor deelname aan het onderzoek zal u een beloning van € 25,- ontvangen met een kans op een extra € 50,-.
Heeft u interesse? Gelieve dan een mailtje te sturen naar charlotte.lefevre@student.kuleuven.be. Het onderzoek wordt gedaan door KU Leuven en Maastricht Universiteit.

logo Patienten 1 Stem

Chronische pijn: terugval voorkomen

Pijn is een belemmerende factor in het dagelijks leven. Gelukkig kun je als patiënt ook zelf wat doen om dit te verbeteren. Oefeningen en medicatie zijn twee instrumenten om pijn te verminderen. Deze volhouden valt alleen niet altijd mee. Er is een kaart met tips gemaakt om terugval te helpen voorkomen. De tips om het beter vol te houden staan bij elkaar voor medicatijngebruik en oefeningen Lees verder...

Oproep naar ouders met chronische pijnklachten

Voor een onderzoek van Maastricht University zijn wij op zoek naar alle ouders met chronische pijnklachten aan het bewegingsapparaat (langer dan één jaar), die samen met één van hun gezonde kinderen (zonder pijnklachten) tussen de 12-16 jaar willen deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek.

Doel van het onderzoek
In het huigdige onderzoek willen we nagaan hoe jongeren (zonder chronische pijn of chronische ziekte) tussen 12 en 16 jaar denken over pijn. Meer specifiek willen we onderzoeken hoe jongeren die in hun naaste omgeving (ouder/verzorger) geconfronteerd worden met pijn, denken over pijn. Lees verder...

Juist door blootstelling aan pijnlijk bewegen minder beperkingen

Blootstelling aan pijnlijke activiteiten bij CRPS-I heeft een gunstig effect op de pijnervaring. Dit effect is aangetoond in het onderzoek van psycholoog Marlies den Hollander van Maastricht UMC+, expertisecentrum Pijn en Revalidatie Adelante en KU-Leuven. Dit onderzoek is kortgeleden gepubliceerd in het hoog aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift Pain.
CRPS wordt gekenmerkt door pijn in de extremiteiten (armen, benen) meestal na het doormaken van een trauma. Pijn die niet goed bestreden kan worden en chronisch aanwezig is. De verwachting dat de pijn toe zal nemen door het uitvoeren van bepaalde activiteiten heeft in hoge mate invloed op het dagelijks functioneren van patiënten. Men gaat situaties waarin pijn zich voordoet, vermijden. Veel belemmeringen komen dus met name door de angst die men heeft om meer pijn te krijgen. Juist door activiteiten aan te gaan waar men bang voor is, wordt het dagelijks functioneren en het algemeen welzijn bevorderd, en neemt vaak ook de pijnervaring af. Deze behandeling, exposure genoemd, waarbij je de angst en pijn aan moet gaan om er minder last van te hebben blijkt erg belangrijk te zijn. Na blootstelling aan de bedreigende activiteiten daalden de ervaren beperkingen voor 90% van de patiënten. En in sommige gevallen was het effect na zes maanden na behandeling zelfs gunstiger dan direct na de behandeling.

Voor kinderen (en ouders) en jongeren met CRPS

https://www.mijngezondheidsgids.nl/patientenverhaal-progeressieve-dystrofie/ CRPS geeft je veel pijn en beperkingen. Niet alleen thuis maar zeker ook op school of bij je opleiding en studie. Het is niet altijd makkelijk om te vertellen wat CRPS is en nog moeilijker om te vertellen dat je niet mee kunt doen of gaan. Van zoveel pijn word je moe, je concentratie gaat achteruit waardoor je de les minder goed kunt volgen of je huiswerk/werkopdrachten niet goed kunt maken.
We willen graag je hulp bij het maken van een flyer waarop niet alleen kort aangegeven staat wat CRPS is, maar ook tips om beter met CRPS om te gaan op school, buitenschoolseactiviteiten en je studie. En ook om anderen en je school te laten weten wat je nodig hebt om gewoon je school/studie te kunnen doen.
Wil je ons helpen door aan te geven; waar je tegenaan loopt - wat je lastig vindt om over te praten - hoe gaat de indeling van je lessen en uren - of je extra voorzieningen krijgt op school/studie - mag je eerder weg als je het niet vol kunt houden - kun je in je lokaal komen - is er begrip of juist niet - en je sociale contacten?
Kortom alle zaken waar je tegenaan loopt maar óók graag die je helpen om je school/studie toch zo goed mogelijk te volgen. Mail je ervaringen of ideeën svp naar secretariaatcrps@ziggo.nl Dank je wel.

Gratis zelfmanagement pijn app

De app 'Pijn Monitor' is beschikbaar in Apple App store en Google Play store. Deze app combineert 3 functies; pijndagboek, medicijnmonitor met inname alarm en communicatietool met de behandelend arts. Alle ingevoerde gegevens deelt de patiënt met zijn arts die feedback geeft op het moment dat het uitkomt. U kunt per dag aangeven hoe u zich voelt en kan aan de slag gaan om uw pijn te monitoren en de arts krijgt inzicht hoe het met u gaat. Deze app is ontwikkeld door Grünenthal,een farmaceutisch bedrijf gespecialiseerd in pijnbestrijding.

Online cursus Omgaan met chronische pijn

Om 2,2 miljoen Nederlanders met chronische pijn te ondersteunen, ontwikkelden Spierziekten Nederland en het Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem een online cursus Omgaan met chronische pijn. Deze is gebaseerd op de Zorgstandaard Chronische Pijn en mede ontwikkeld door pijnspecialisten. Lees verder...

Oproep deelname onderzoek BrainEXPain in Maastricht voor CRPS

Door de afdeling Revalidatie van het academisch ziekenhuis Maastricht en de Faculteit der Psychologie en Neurowetenschappen wordt een onderzoek uitgevoerd bij patiënten met CRPS. Lees verder...

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen.Lees verder...
 
 
 

Het Nationale Zorgnummer

U kunt met uw vragen en zorgen over zorg, ondersteuning en participatie terecht bij het Nationale Zorgnummer. Dit is tot stand gekomen in het project 'PG werkt samen' waarin drie koepels, Ieder(in), NPCF en Platform GGz intensief samenwerken. Het streven is om de stem van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben krachtig te laten klinken. Bel, mail of neem deel aan een van de meldacties van de organisaties. T: 0900-2356780 voor meer informatie klik hier iederin.nl/nieuws/17684/het-nationale-zorgnummer-gelanceerd/

De Richtlijn Herziening Complex Regionaal Pijn Syndroom type I is online

  • Mei 2015

De richtlijn is herzien en beschikbaar online. Er is een aantal veranderingen met betrekking tot diagnose en behandeling opgenomen op basis van wetenschappelijk onderzoek vanaf 2004 en expert meningen. Het is een zeer uitgebreid document. Wanneer u hieronder klikt op 'lees verder' komt u op de pagina waar het kopje staat Evidence Based Richtlijn CRPS type I met de link naar de Kwaliteitskoepel Medisch Specialisten. Op die website kunt u de richtlijn downloaden. Lees verder...

Collectiviteitskorting op uw zorgverzekering

  • Januari 2015

Patiëntenvereniging CRPS biedt de leden de mogelijkheid op een Collectiviteitskorting op de zorgverzekering. Lees verder...

E-mail contact mogelijk

U kunt uw vragen ook per e-mail sturen. 10.30-12.30 Zie bij Contact hoe dat gaat.

Stichting Esperance vraagt u donateur te worden

  • December, 2011

Om wetenschappelijk onderzoek beter mogelijk te maken, vraagt de Stichting Esperance om uw financiële steun. Meer donateurs zijn echt nodig om verder onderzoek financieel te steunen. Wegens de nieuwe ANBI regeling staan de gegevens onderaan de pagina van Fonds - Stichting Esperance
Lees verder...

Oproepen medewerking onderzoeken CRPS. Er vinden veel onderzoeken plaats in het gehele land en er zijn dan ook veel patiënten nodig die hieraan mee willen en kunnen doen.

Oproep voor medewerking aan onderzoek Radboudumc (Nijmegen) naar het bestaan van een stoornis in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen. Oproep aan pati&eulm;nten met acute CRPS van de onderste ledematen.

Een aantal oproepen voor onderzoeken staat vermeld op de navigator page 'onderzoeken en oproepen' van deze website. Lees verder...

Tekst grootte aanpassen