Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
Brochures en boeken van de vereniging
Via een formulier kunt u brochures bestellen. Het duurt enige tijd
voordat u die ontvangt. Brochures kunnen we helaas niet naar het buitenland
versturen.
U kunt ook kosteloos en snel de brochures online lezen en eventueel printen. Voordelen voor u en ons:
- u hebt de brochure direct thuis
- u print alleen die informatie die u wilt hebben
- u helpt ons om de drukkosten van brochures laag te houden
Achter elke brochure die u kunt downloaden staat dat aangegeven.
Wilt u toch een papieren versie ontvangen dan klikt u
hier om bij het bestelformulier
te komen.
Posttraumatische Dystrofie, een onbegrepen aandoening.
Deze brochure geeft informatie over wat posttraumatische dystrofie is, welke symptomen er zijn, en behandeling in de acute en chronische fase.
Deze brochure kunt u alleen downloaden en niet bestellen.
hier lezen c.q. downloaden
(PDF-bestand).
Wegwijzer bij PD, overzicht over behandeling en sociale wetgeving, (her)keuring of reïntegratie etc.
Deze brochure kunt u
hier lezen c.q. downloaden
(PDF-bestand).
Behandeling van (pijn bij) posttraumatische dystrofie. Uitgebreide brochure over behandelingen en gebruik van medicijnen.
Deze brochure kunt u
hier lezen c.q. downloaden
(PDF-bestand).
Patëntenversie EBRO Richtlijn CRPS-I. Een verkorte versie van de EBRO Richtlijn CRPS-I voor behandelaars met aanbevolen behandelingen.
Deze brochure kunt u
hier lezen c.q. downloaden
(PDF-bestand).
Informatieboekje voor kinderen
Kinderen en posttraumatische dystrofie: de pijn die maar niet weg wil gaan.(51 pagina's)
Dit boekje kunt u
hier lezen c.q. downloaden
(PDF-bestand).
Bij dit Informatieboekje voor kinderen hoort een Erratum dat u
hier kunt lezen c.q. downloaden
(PDF-bestand).
Boek 'Ik heb de toekomst' met 25 verhalen van jongeren met posttraumatische dystrofie.
Dit boek kunt u alleen bestellen en niet downloaden
SOS kaart (creditcard formaat) met aanbevelingen bij ongeval of operatie PD-patiënt
Deze aanbevelingen komen voort uit de EBRO Richtlijn CRPS-I.
Het zijn aanbevelingen die in Nederland zeer serieus worden genomen
omdat de richtlijn aangeeft wat de beste zorg en/of behandeling is,
gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en meningen van experts.
Het betreft geen internationale afspraken over de best mogelijke zorg
bij ongeval of operatie.
Het is dus goed mogelijk dat de behandeling bij een ongeval of operatie
in het buitenland anders zal kunnen zijn.
Toch is het zinvol om dit document bij u te hebben
zodat buitenlandse artsen hier kennis van kunnen nemen.
Zij kunnen ook eventueel meteen via de website
de Engelse versie van de richtlijn raadplegen.
De SOS kaart is een kleine gevouwen kaart met de tekst in 5 talen:
Nederlands, Engels, Duits, Frans en Spaans.
U kunt de kaart printen: klik hier..
Documentaire: "De Pijn die Blijft" is een videodocumentaire die is bedoeld om erkenning en herkenning van PD te bevorderen. Naast enkele medische achtergronden geeft het programma een beeld van het leven van twee chronische patiënten. Daarmee krijgt u een indruk van de ingrijpende veranderingen die PD in een mensenleven kan veroorzaken.
Deze documentaire is geproduceerd in opdracht van de Ned. Ver. van PD pat. met subsidie van de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid. Ze is als videoband en als DVD te bestellen bij de vereniging.
Voor leden geldt een speciale prijs voor de video van € 19,74. De DVD kost € 25,- De artikelen zijn te bestellen door overmaking van het bedrag naar giro 5511733, t.n.v. Ned. Ver. van PD pat., Nijmegen, o.v.v. 'video PD ledenprijs' of 'DVD'. s.v.p uw naam en volledige adres op de overschrijving vermelden
Voor niet-leden geldt een prijs van de video van € 22,69. De DVD kost € 25,- (de DVD heeft géén prijsonderscheid tussen leden en niet-leden). Bestellen door overmaking van het bedrag naar giro 5511733, t.n.v. Ned. Ver. van PD pat., Nijmegen, o.v.v. 'video PD niet-ledenprijs' of 'DVD'. s.v.p. uw naam en volledige adres vermelden
De video en DVD zijn ook te koop op bijeenkomsten. De video kost daar € 15,43 en de DVD kost daar € 20,-
De (zelfde) videoband werd eerder verkocht met het hiernaast rechts getoonde cover:
Via de vereniging zijn (medische) artikelen te bestellen over PD. Een uitgebreide literatuurlijst kan worden opgevraagd bij het secretariaat.
Boeken van en over patiënten
Sarah - Ziek met Sudeck: Jan Vanhaelen
Bestellen: Centraal Boekenhuis Culemborg tel: 0345-475248 ISBN 90-644-5680-1
De Tweede Pijn: Omgaan met posttraumatische dystrofie, Ilona Thomassen.
uitgeverij: Elmar b.v., Rijswijk. uitgave oktober 1999
ISBN 90 389 0944 6
NUGI 732
Herziene en uitgebreide editie. De eerste editie verscheen in 1995 bij La Rivière & Voorhoeve.
Medische Publicaties
Richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type I; Evidence Based
Richtlijn Ontwikkeling 2006: ISBN:-10:908523-124-8 ISBN:-13 978-90-8523-124-0
Hier vindt u een richtlijn
bestelformulier voor de EBRO Richtlijn CRPS type I versie voor behandelaars
in gedrukte vorm.
Pijn Info; thema CRPS I, eerste uitgave voortzetting Pijn Informatorium.
Onder redactie van prof. dr. B.J.P. Crul e.a.
Bohn, Stafleu en Van Loghum, 2004, te bestellen via www.bsl.nl
Websites
Dutch Pain Collaboration. Een informatieve website van het Maastricht Universitair Medisch Centrum over oorzaak en behandeling van allerlei soorten chronische pijn waaronder CRPS oftewel posttraumatische dystrofie.www.pijn.com.
http://www.letselpagina.nl
Deze website geeft informatie voor slachtoffers van ondermeer verkeers- en arbeidsongevallen.
Instituut Coaching & Guidance. Ondersteuning en begeleiding bij het optimaliseren van uw leven. De mogelijkheden en de
weg ernaar toe om beter en positiever grip op het leven te krijgen en biedt
een weg naar een positief resultaat.
http://www.coaching-guidance.nl
http://www.rsdfoundation.org
De website van de (Amerikaanse) "International Research Foundation for RSD / CRPS",
gevestigd aan de University of South Florida, in Tampa, Florida
http://www.rsds.org
De website van de Amerikaanse patiëntenvereniging Reflex Sympathetic Dystrophy Syndrome Association.
Een richtlijn over behandelingen zoals die in Amerika worden gedaan:
http://www.rsds.org/3/clinical_guidelines/index.html
http://rsdrx.com
Dit is de website van Dr. H. Hooshmand,
een Amerikaanse neuroloog die gespecialiseerd is in de behandeling van PD
(Amerikaanse term RSD en internationale term CRPS).
Deze website bevat uitgebreide medische documentatie
die goed toegankelijk is voor de leek/patiënt.
http://www.rsdcanada.org
Interessante en informatieve website van de Canadese patiëntenvereniging
waarmee vanuit Nederland regelmatig contact is.
Wanneer u kijkt bij http://crps.startpagina.nl ziet u veel links met persoonlijke maar ook professionele informatie over posttraumatische dystrofie. Op die site wordt de naam CRPS-I in plaats van posttraumatische dystrofie meestal gebruikt. Het gaat om dezelfde aandoening maar bij behandelaars is de naam CRPS-I steeds meer gebruikelijk.
Wanneer u kijkt bij http://pijn.pagina.nl dan vindt u een pagina met allerlei rubrieken die een relatie hebben met pijn. Deze website is een zogenaamde doorverwijs-site, met een grote variatie aan verwijzingen die te maken hebben met pijn en pijnbehandeling. U treft hieronder sites aan van ondermeer deskundigen, ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, en persoonlijke sites van (pijn)patiënten.
SupervisionAir richt zich op mensen in situaties waarin het leven pijn doet: door middel van publicaties, lezingen, workshops, partner- en rouwgroepen. http://www.supervisionair.nl
Voor informatie en het stellen van medische vragen aan specialisten kunt u terecht bij http://www.spreekuurthuis.nl De vragen worden beantwoord door medisch specialisten en worden aan u persoonlijk gegeven. Deze service is niet gratis.
Voor specifieke informatie over chronische pijn in het algemeen
en bij bepaalde ziektebeelden zoals posttraumatische dystrofie
kunt u terecht bij
www.spreekuurthuis.nl/chronischepijn.
Er is een digitale catalogus die het zoeken naar geschikte hulpmiddelen
een stuk eenvoudiger maakt.
Meer informatie: www.premed.nl.
U kunt ook bellen naar tel: 030-2294399
U kunt op www.fysiotherapie.nl nagaan welke fysiotherapeut bij u in de buurt praktijk heeft. U kunt dan navragen of hij/zij bekend is met posttraumatische dystrofie. Voor oefentherapie zoals Mensendieck of Cesartherapie kunt u kijken op www.vvocm.nl via de button 'praktijkzoeker'.
Academische Proefschriften
Interventional therapy in Complex Regional Pain Syndrome type I; predicting the outcome
Dr. F. van Eijs, Universiteit Mastricht, 2012
ISBN: 978 94 6159 113 5
Complex Regional Pain Syndrome; related movement disorders
Dr. A. G. Munts, Universiteit Leiden, 2011,
ISBN: 978-90-5335-449-0
Reflex mechanisms in CRPS-related Dystonia
Dr. W. Mugge, Technische Universiteit Delft, 2011,
ISBN: 978-94-91211-59-1
Complex Regional Pain Syndrome type 1, Assessment and treatment targeting central sensitization
Dr. S. Collins, Vrije Universiteit Amsterdam, 2011,
ISBN: 97890-8570-815-5
Exxploring exposure in vivo on chronic pain
Dr. J.R. de Jong, Universiteit Maastricht, 2010,
ISBN 978-90-5278-998-9
Dystonia in Complex Regional Pain Syndrome; Clinical, pathophysiological and therapeutic aspects.
Dr. M.A. van Rijn, Universiteit Leiden, 2010,
ISBN 978-90-5335-303-5
Ketamine's second life; Treatment of acute and chronic pain.
Dr. M.J. Sigtermans, Universiteit Leiden, 2010,
ISBN 978-90-9025483-8
Clinical and Fundamental Aspects of Complex Regional Pain Syndrome Type I.
Dr. E. Tan, Radboud Universiteit Nijmegen, 2010,
ISBN 979-90-8559-954-8
Genetic and epidemiological aspects of Complex Regional Pain Syndrome.
Dr. A. M. de Rooij, Universiteit Leiden, 2010,
ISBN 978-90-5335-272-4
Cold case: Vasculair Dysregulation in the Chronic
Complex Regional Pain Syndrome
Dr. J.G. Groeneweg, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2009,
ISBN 978-90-9024512-6
Breaking the Stigma
Dr. A. Beerthuizen, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2008,
ISBN 978-90-8559-427-7
In Search for the Etiology of the Complex Regional Pain Syndrome.
Dr. M. de Mos, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2008,
ISBN 978-90-8559-431-4
Inflammatory Soup; Mediators of inflammation in CRPS.
Dr. F. Wesseldijk, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2008,
ISBN 978-90-9023327-7
Vitamin C for prevention of CRPS-I in traumatology and orthopaedic surgery.
Dr. P.E. Zollinger, Vrije Universiteit Amsterdam, 2008,
ISBN 978-90-8890-009-9
Video thermography: complex regional pain syndrome in the picture.
Dr. S. P. Niehof, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2007,
ISBN 978-90-8559-157-3
A CRPS Triptych; studies on diagnosis, pathogenesis and treatment of the Complex Regional Pain Syndrome.
Dr. A. C. van de Vusse, Universiteit Maastricht, 2004. ISBN 90-809018-2-2
Complex Regional Pain Syndrome Type I, Measurements and treatment.
Dr. T. Forouzanfar, Universiteit Maastricht, 2004.
Neuroimmune Alterations in the Complex Regional Pain Syndrome
Dr. F. J. P. M. Huygen, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2004,
ISBN 90-77595-58-9
Objective measurement of activity limitations in complex regional pain syndrome type I
Dr. F. C. Schasfoort, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2003,
ISBN 90-9017382-X
Complex Regional Pain Syndrome Type I
A randomized controlled study into the effects of two radical scavengers and evalutation of measurement instruments.
Dr. R.S.G.M. Perez, Vrije Universiteit Amsterdam, 2002,
ISBN 90-9015456-6
Reflex Sympathetic Dystrophy
Clinical, pathophysiological and etiological aspects
Dr. W.J.T. van de Beek, Universiteit Leiden, 2001,
ISBN 90-9015278-4
Complex Regional Pain Syndrome I
A study on pain and motor impairments
Dr. G.M. Ribbers, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2001,
ISBN 90-7444333-8
Spinal cord stimulation for chronic reflex sympathetic dystrophy
Dr. M.A. Kemler, Universiteit Maastricht, 2000,
ISBN 90-9013865
Complex Regional Painsyndrome:
voorheen genoemd sympatische reflex dystrofie
de behandeling met ketanserin en carnitine
Dr. A. Moesker, Erasmus Universiteit Rotterdam, 2000,
ISBN 90-9013574
Reflex Sympathetic Dystrophy:
development of measurement instruments
and outcome of a randomised controlled clinical study
on physiotherapy and occupational therapy
Dr. H.M. Oerlemans, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999,
ISBN 90-9012764-X
Pathophysiological mechanisms of Reflex Sympathetic Dystrophy
A clinical and experimental study
Dr. L. van der Laan, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1999,
ISBN 90-9012256-7
Reflex Sympathetic Dystrophy
A study in the perspective of rehabilitation medicine
Dr. J.H.B. Geertzen, Rijksuniversiteit Groningen, 1998,
ISBN 90-7476811-3
RSD, a clinical and experimental study
Dr. H. Kurvers, Universiteit Maastricht, 1997
Clinical Aspects of Sympathetic Dystrophy
Dr. P.H.J.M. Veldman, Katholieke Universiteit Nijmegen, 1995,
ISBN 90-9007712-X
Post-traumatische Dystrofie
Dr. J. Bonnet, Leiden 1953
