Nieuws
Ledenraadpleging 2010
Een aantal jaren is verstreken sinds de vorige ledenraadpleging. In die tussentijd zijn, waar mogelijk, aanpassingen verricht en
verbeteringen aangebracht.
Helaas is een aantal aanpassingen ook minder succesvol gebleken. Om in de toekomst te kunnen voldoen aan de
veranderingen die de maatschappij met zich meebrengt, zullen we onze dienstverlening dienen te
optimaliseren. Hiervoor hebben we uw inbreng nodig.
Uw mening speelt een zeer belangrijke rol. Graag willen we van u horen wat uw verwachtingen zijn, waar u tevreden over bent, maar we zijn vooral
geïnteresseerd in de dingen waar u minder tevreden over bent. Wij hopen dat u de moeite wilt nemen om deze vragenlijst in te vullen.
De vragenlijst bevat een aantal onderwerpen waarover vragen worden gesteld.
Alle eigen aanvullingen en inbreng van u zijn ook van harte welkom.
Het invullen van de vragenlijst kost niet veel tijd.
Uw antwoorden op de vragenlijst zijn niet tot u te herleiden.
De gegevens worden anoniem en strikt vertrouwelijk behandeld.
Wilt u zo vriendelijk zijn om de vragenlijst binnen twee weken (uiterlijk 21 september 2010) in te vullen.
Wij hopen dat u uw ideeën met onswilt delen en de vragenlijst in wilt vullen.
Met uw opmerkingen kunnen we onze dienstverlening verbeteren
en nog beter aan uw wensen en behoeften tegemoetkomen.
Wanneer u op de afbeelding klikt komt u bij de vragenlijst.
Bent u bedlegerig en wilt u toch eens op een leuke manier lotgenotencontact buiten de deur meemaken?
Een dagje uit met amusement en gezellige ontmoetingen kan realiteit worden. De Stichting Hart voor een
Beperking (HvB) werkt samen met De Hart&Vaatgroep regio Gelderland om in 2011 een dag te organiseren voor chronisch (gedeeltelijk) bedlegerige mensen met een beperking in Gelderland.
Er zal dan bedvervoer geregeld worden voor een bijeekomst waar u met elkaar kunt praten en kunt luisteren naar muziekoptredens en ander amusement. Een lunch wordt u aangeboden.
Het hoofddoel van de stichting is om de doelgroep zichtbaar te maken. Niermand weet eigenlijk hoeveel mensen er zijn
die bedlegerig zijn en beperkingen hebben. De stichting biedt ook hulp en heeft een telefonische hulplijn. Ook wil men vooral deze groep mensen onder de aandacht brengen bij de politiek en de zorg zoals zorginstellingen, zorgverzekeraars en zorgvervoer
De voorzitter van de Stichting Hart voor een Beperking is zelf al 17 jaar PD-patiënt en bedlegerig. Zij wil zich graag inzetten voor andere bedlegerige mensen en vooral een leuke dag buiten de deur geven met anderen die in dezelfde situatie zitten en niet gemakkelijk contact hebben. Zeker niet om onder gelijken te zijn.
Daarnaast wordt u gevraagd door Lectoraat Langdurige Zorg van de Faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de Hoge School Arnhem om mee te werken aan een interview voor een onderzoek naar de manier waarop bedgebonden mensen zoveel mogelijk zelfstandig door het leven kunnen gaan. En hoe hun kwaliteit van leven verbeterd kan worden.
Wilt u meer weten over de stichting en het dagje uit of medewerking aan het onderzoek geven, lees dan verder op: www.hvbhulplijn.nl of bel T: 0318-430198.
Zorgeloosweg.nl
De mensen van Zorgeloosweg.nl proberen het zo makkelijk mogelijk te maken voor mensen met een zorgbehoefte om ook zorgeloos op vakantie te gaan. Het uitgangspunt was het
humaan/normaal maken van zorg in de gastvrijheidsbranche. Dat mensen met en zonder beperkingen samen op vakantie kunnen. Een ander uitgangspunt was de'rompslomp' wegnemen bij deze mensen. Vaak moeten er meerdere handelingen
gedaan worden om ook de zorg die je thuis hebt op vakantie te krijgen. Als er dan ook nog hulpmiddelen nodig zijn, wordt het allemaal heel moeilijk.
Vaak gebeurt het dat wanneer deze mensen op het vakantieadres aankomen er hulpmiddelen missen of dat de accommodatie te klein is. Hier is dus een oplossing voor.
Ze hoeven alleen hun relatienummer bij hun huidige thuiszorgorganisatie op te geven en Zorgeloosweg.nl regelt de rest. Ze zorgen dat de huidige thuiszorgorganisatie op de hoogte is dat ze niet hoeven te komen in de vakantieperiode en dat een
andere thuiszorgorganisatie in de buurt van het vakantieadres weet welke zorg de cliënt nodig heeft. Ook wordt er goed gekeken welke hulpmiddelen waar terecht kunnen, zodat de cliënt maar ook de verpleegkundige ruimte heeft.
Er kan ook een bij uw wensen passend verblijf gezocht worden. Meer info website www.zorgeloosweg.nl.
Pain Exposure Physical Therapy (PEPT) mogelijk veilig en effectief bij lang bestaand CRPS-I/PD
Pain Exposure Physical Therapy (PEPT) is mogelijk een veilige en effectieve behandeling bij lang bestaand CRPS/PD.
In het Bethesda ziekenhuis in Hoogeveen is een groep van 106 patiënten behandeld met een nieuw protocol fysiotherapie, PEPT, en in samenwerking met het UMC St. Radboud zijn de
resultaten wetenschappelijk onderzocht.
Deze chronische groep patiënten had ondanks diverse voorgaande behandelingen functionele beperkingen en pijn in een arm of een been.
Alleen patiënten die bij aanvang van het onderzoek de diagnose CRPS-I/PD volgens de criteria van de International Association for the Study of Pain (IASP) hadden, konden meedoen. In totaal werden 186 patiënten
beoordeeld maar 80 van hen voldeden niet aan de criteria IASP en/of hadden andere diagnoses. Vier patiënten beëindigden tussentijds de behandeling vanwege toename van pijn.
De basis van de genoemde PEPT behandeling is het normale gebruik van de arm/been. Tijdens de behandelingen (maximaal 5 in 3 maanden tijd) werden oefeningen voor functionaliteit voorbereid en uitgevoerd. Na uitgebreide
uitleg en instructie werd dit normale gebruik
aangemoedigd ondanks de pijn die werd ervaren. Patiënten kregen de opdracht deze oefeningen thuis regelmatig uit te voeren. Belangrijk is de patiënt ervan te overtuigen dat deze pijn niet de
boodschap heeft van 'waarschuwen voor dreigende schade' die pijn normaal heeft.
Bij 95 van de 102 patiënten was de functie (kunnen gebruiken) van de arm/been toegenomen.
Volledig herstel was er bij 49 patiënten. In de groep met CRPS-I/PD in de arm was er volledig herstel bij 18 patiënten en gedeeltelijk herstel bij 19. Totaal waren er 39 patiënten met een probleem
aan een arm/hand. Bij twee patiënten kon de laatste meting niet uitgevoerd worden.
In de groep met 63 patiënten met CRPS-I/PD aan de voet/been werd bij 31 patiënten een volledig functieherstel bereikt
en zij konden meer dan 4 km lopen. Bij 27 patiënten was er verbetering in het lopen maar zij konden die afstand van 4 km niet lopen. Bij 5 patiënten was er geen verbetering.
Een vermindering van pijn werd bij 75 patiënten vastgesteld en bij 23 patiënten was functieherstel opgetreden ondanks een toename van pijn.
De conclusie van de onderzoekers is dat PEPT behandeling effectief en veilig is voor patiënten die op andere 'standaard' behandelingen
bij CRPS-I/PD niet goed hebben gereageerd.
Het vermijden van het gebruik van de arm of been door de pijnervaring zal tot verlies van de functie leiden. Geforceerd gebruik maken van de arm of het been, ondanks de pijnklachten, herstelt de funtie en leidt
tot herwinning van de controle en in een groot aantal gevallen tot vermindering van pijn.
Dit onderzoek is gepubliceerd in Clinical Rehabilitation Online First November 2009
Patiënt1. Het nieuwe patiëntenplatform voor mensen met een chronische aandoening
Dit platform is pas van start gegaan. Het nieuwe internetplatform Patiënt1 helpt mensen met een chronische aandoening om zelf de regie over hun zorg in eigen handen te nemen en de kwaliteit van leven
en levensomstandigheden te verbeteren. Patiënt1 helpt je om op een constructieve manier om te gaan met je aandoening(en) en de gevolgen ervan. Op het medische vlak, maar ook financieel en
sociaal opzicht. Daarnaast vind je er speciaal op de chronische patiënt afgestemde diensten en producten die je leven er makkelijker en beter op maken.
Het platform is een initiatief van de heren Van Renselaar en Willemsen. Zij zijn ervaringsdeskundigen in de werking van de zorg en dhr. Van Renselaar is voorzitter van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking.
Zij werken samen met huisartsen, medisch specialisten, patiëntenorganisaties, (mantel)zorginstellingen maar Patiënt1 opereert geheel onafhankelijk.
Het dienstenpakket omvat:
- een persoonlijk zorgdossier (bestaande uit o.a. een medisch dossier, een medicijnendossier, een zorgplan en een streef-en meetwaardendossier) om zelf te beheren.
- medische en farmaceutische informatie (medische encyclopedie en patiëntenvoorlichting) om zoveel mogelijk over je aandoening(en) te weten.
In de komende maanden wordt het pakket verder uitgebreid met financiële dienstverlening (levensverzekeringen, hypotheken, schadeverzekeringen); met ondersteuning op het gebied van werk en inkomen,
leefstijl en andere services die de kwaliteit van leven verbeteren. Centraal in het concept staat het Persoonlijk Zorgdossier. Daarin staan alle gegevens met betrekking tot
de aandoening(en) en de behandeling. Het geeft informatie en kennis, en helpt houding en gedrag positief te beïnvloeden.
In het Persoonlijk Zorgdossier wordt informatie over de chronische aandoening(en) en de behandeling veilig opgeborgen. Die kan worden gedeeld met de dokter, medisch specialisten, de apotheker, de fysio
en alle andere zorgverleners die bij de behandeling zijn betrokken. De patiënt zelf bepaalt wie welke gegevens mag inzien en bewerken.
Uitgebreide informatie en brochure kunt u vinden op www.patient1.nl
Vergoeding contributie
Veel ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie
van een patiëntenvereniging voor één of meerdere jaren.
Als u een incassomachtiging afgeeft kunt u de contributie declareren
door overlegging van een kopie bank/giroafschrift
waarop de incasso is verwerkt.
Als u de contributie overschrijft n.a.v. contributiebrief/nota
staat de procedure in die brief.
U kunt ook een schriftelijk bewijs van de contributiebetaling aanvragen
bij het secretariaat van de vereniging.
Vermeldt u in die aanvraag dan svp het lidmaatschapsnummer
en het jaar waarop de contributie betrekking heeft.
Pilot onderzoek naar de relatie posttraumatische dystrofie en de menstruatiecyclus afgerond
Achtergrond
Uit reeds verrichtte onderzoeken is gebleken dat er een relatie bestaat tussen pijn en fasen binnen
de menstruatiecyclus. Ook lijkt er een verband te zijn tussen onsteking en de menstruatiecyclus. In de pilot studie (VUMC) wilden we de relatie
tussen de menstruatiecyclus en zowel pijn als ontstekingsparameters bij PD achterhalen.
Het onderzoek
Aan dit onderzoek mochten vrouwen tussen de 18 en 50 jaar meedoen, met een normale menstruatiecyclus en die geen hormonale anticonceptie gebruikten.
Voor dit onderzoek werd de menstruatiecyclus in 4 verschillende fasen verdeeld: 1. menstruatie, 2. de dagen tussen de laatste dag van de
menstruatie en de eisprong, 3. de eisprong en 4. de dagen tussen de eisprong en de eerste dag van de menstruatie.
Pijn werd gedurende de 4 fasen van de menstruatiecyclus in een pijndagboek geregistreerd. In dit dagboek werd ook de menstruatie bijgehouden en m.b.v. urinetesten
werd de eisprong bepaald. De onstekeningsparameters; mate van zwelling, temperatuurverschil en bewegingsbeperking werden gemeten tijdens de menstruatie,
eisprong en de periode tussen eisprong en eerste dag menstruatie.
Bevindingen
Tien vrouwen hebben meegedaan aan dit onderzoek. Voor de mate van zwelling, temperatuurverschil en bewegingsbeperking werd geen verschil gevonden tussen de fasen van de menstruatiecyclus.
Vrouwen hadden het meest pijn gedurende de menstruatie, dit verschil was vergeleken met de andere fasen van de menstruatiecyclus echter niet statistisch significant.
De resultaten van deze pilotstudie laten geen duidelijk verband zien tussen de fasen van de menstruatiecyclus en pijn en ontstekingsverschijnselen bij PD,
waarbij moet worden aangetekend dat we slechts een kleine groep proefpersonen hebben kunnen betrekken in het onderzoek.
Met dank aan de deelnemers aan dit onderzoek.
S. Collins en dr. R.S.G.M Perez.
DALI voor PIJN bundelt de krachten
DALI voor PIJN (Dutch ALliance for Improvement of paincare) is een
Nederlands samenwerkingsverband voor de verbetering van de pijnzorg
in Nederland.
Dit programma is een initiatief van Pfizer om samen met een onafhankelijk
team van deskundigen te onderzoeken wat de belangrijkste knelpunten zijn
in de pijnzorg.
Het team bestaat uit anesthesiologen, neurologen, huisartsen, epidemiologen,
fysiotherapeuten, pijnverpleegkundigen en patiëntenvertegenwoordigers.
Op basis van een analyse van de knelpunten zal het team een programma
ontwikkelen dat een bijdrage kan leveren aan de verbetering van de pijnzorg
in Nederland.
Gedacht kan worden aan aanvullend onderzoek naar pijnbehandeling,
voorlichting aan behandelaars en patiënten over symptomen,
beschikbaar stellen van kennis over pijn en de omgang met pijn.
De Knelpuntenanalyse wordt naar verwachting voor de zomer afgerond.
In het najaar wordt het verbeterprogramma gepresenteerd
op de website van DALI voor PIJN:
http://www.dalivoorpijn.nl
Het doel is de zorg voor de patiënt met neuropatische pijn te verbeteren
door bijvoorbeeld meer multidisciplinair te behandelen
(dus ook meer afstemming tussen de behandelaars onderling),
waardoor dus een optimale zorg kan worden geboden aan de pijnpatiënt.
Chronische pijn
Drie miljoen mensen in Nederland hebben chronische pijn, waarvan een deel zenuwpijn heeft, ook wel neuropathische pijn genoemd. Pijn die brandend, zeurend of tintelend is en die je leven zo kan bepalen. De oorzaak van neuropatische pijn kan heel verschillend zijn zoals bij een ziekte (diabetes of kanker), na een ongeval of operatie. Patiënten met posttraumatische dystrofie hebben ook neuropathische pijn.
De huidige pijnzorg
Er moet nog veel gebeuren om de zorg voor patiënten
met neuropathische pijn te verbeteren.
Veel patiënten én behandelaars weten niet dat er soms iets
aan de pijn gedaan kan worden, of dat er hulp geboden kan worden
voor het leven met neuropathische pijn.
Men weet niet waar men terecht kan voor behandeling
of dat de patiënt zelf een belangrijke rol heeft
bij het managen van pijn/eigen behandeling.
Daarnaast weten veel mensen niet eens wat neuropathische pijn is.
Kortom, er is een diversiteit aan 'problemen'.
Daarom is bijvoorbeeld voorlichting en toegankelijke informatie
voor patiënten en behandelaars belangrijk.
En er is behoefte aan nieuwe en goede behandelingen
die afgestemd worden tussen de diverse betrokkenen
(behandelaars en patiënten).
De pijnzorg is nog niet optimaal, maar er wordt dus wel aan gewerkt.
Daarom worden knelpunten, die op dit moment de optimale zorg belemmeren,
zichtbaar gemaakt.
Dan kunnen er onderzoeken of andere activiteiten plaatsvinden
om die knelpunten op te lossen en de pijnzorg te verbeteren.
Ook patiënten hebben meegewerkt om knelpunten aan te geven.
Knelpunten in hun pijnzorg die ze zelf ervaren.
Onderzoekers worden op dit moment gevraagd die knelpunten mee op te lossen
en bij te dragen aan de verbetering van de zorg.
Die verbetering moet haalbaar zijn, zinvol zijn
en er echt toe doen voor de patiënten.
Meer informatie?
Op http://www.dalivoorpijn.nl
kunt u meer informatie vinden over het programma.
Vanaf het najaar kunt u daar ook meer informatie vinden
over onderzoeken en projecten die DALI voor PIJN gaat ondersteunen.
Al deze activiteiten moeten uiteindelijk resulteren in betere zorg
en een positieve invloed op uw kwaliteit van leven.
DALI voor PIJN is van belang voor alle patiënten
met neuropathische pijn, die miljoenen mensen dus,
en de duizenden in Nederland met posttraumatische dystrofie.
Daarom is DALI voor PIJN zo belangrijk en ondersteunt Ilona Thomassen
(voorzitter Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie
Patiënten) dit initiatief middels deelname in het Kernteam.
Uitgebreide informatie over neuropathische pijn kunt u vinden op http://www.stopdepijn.nl
Graag informatie krijgen of met anderen praten over het gebruik van de neurostimulator?
Er zijn PD-patiënten die voor pijnbestrijding
een inwendige of uitwendige neurostimulator hebben gekregen.
Vooral het gebruik van een inwendige neurostimulator
kan nogal eens vragen geven.
Naast de contacten die u in onze vereniging kunt hebben met andere gebruikers,
biedt ook de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie
u de mogelijkheid om informatie te krijgen
of in contact te komen met lotgenoten.
De vereniging houdt ook bijeenkomsten
of is met een informatiestand aanwezig in ziekenhuizen of op beurzen.
Voor meer informatie en data bijeenkomsten verwijzen we graag naar
http://www.PVVN.nl
Forums en chatrooms: digitaal lotgenotencontact
Het is voor de leden van de vereniging mogelijk
om via de computer contact te hebben met andere leden (lotgenoten)
in zowel de chatrooms alsook voor vragen en berichten in de diverse forums.
De chatrooms, de forums en de gebruikerslijst zijn niet te lezen
door buitenstaanders.
Men moet hier altijd voor inloggen met de eigen naam en het wachtwoord
en inloggen kan pas als registratiegegevens met naam en lidmaatschapsnummer
zijn gecontroleerd en het account is geactiveerd.
Deelname is kosteloos.
U kunt alvast
een kijkje nemen,
en het welkom, de handleiding en de netetikette lezen.
U kunt nog niets lezen in de forums want die zijn afgeschermd
en alleen voor geregistreerden te lezen.
Helpdesk
In samenwerking met De Groot Heupner BV, Advisering & Arbeidstoeleiding
is er een telefonische helpdesk ingericht
voor vragen op het terrein van hun dienstverlening
waarbij o.a. gedacht kan worden aan de volgende onderwerpen:
WAO, WW, REA, WVG, PGB, AWBZ en WMO.
De gebieden betreffen voornamelijk de sociale voorzieningen,
zorgvoorzieningen en pensioenen.
Ook arbeidsrecht kan hierin worden meegenomen.
Vragen die binnen 10-15 minuten beantwoord kunnen worden,
worden gratis in behandeling genomen.
Indien meer tijd nodig is om te kunnen helpen,
worden er kosten in rekening gebracht.
Dit bureau heeft een landelijke dekking.
Meer informatie is op te vragen via Postbus 128, 6600 AC Wijchen,
tel: 024 6424193, fax: 024 3660665,
website www.ghaa.nl.
Indien u contact opneemt en lid bent van de vereniging
wilt u dat dan vermelden.
Stichting Esperance, fonds voor wetenschappelijk onderzoek
Stichting Esperance wil medisch wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaak en behandeling van posttraumatische dystrofie initiëren,
bevorderen, ondersteunen en/of realiseren.
Dankzij de vele grote en kleine schenkingen voor wetenschappelijk onderzoek
die bij de Vereniging in beheer waren,
heeft de stichting een mooi startkapitaal gekregen voor haar activiteiten.
Er is echter meer geld nodig om onderzoek echt te kunnen steunen.
U kunt met een klein maandelijks bedrag daadwerkelijk helpen.
Word donateur en klik hier om te lezen hoe u dat kunt worden 'Stichting Esperance'
De Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
is in het stichtingsbestuur vertegenwoordigd.
Stichting Esperance, Postbus 31022, 6503 CA Nijmegen,
Postbanknummer: 5108460
Juridisch Steunpunt voor chronisch zieken en gehandicapten
Dit steunpunt heeft een helpdesk
waar elke chronisch zieke of gehandicapte terecht kan.
Voor leden van aangesloten patiënten organisaties,
waaronder de Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie pat.,
zijn er meer adviesmogelijkheden.
Er kan bijvoorbeeld dossieronderzoek gedaan worden,
of er wordt hulp geboden bij correspondentie naar gemeenten of instanties.
Over ondersteuning bij juridische procedures vindt nog beraad plaats.
Het Steunpunt is telefonisch te bereiken op werkdagen van 10.00 tot 13.30 u.
tel: 035-6722666.
Informatie kunt u ook aanvragen per fax: 035-6722667 of e-mail:
info@stichtingdeombudsman.nl.
