Nieuws
Bent u bedlegerig en wilt u toch eens op een leuke manier lotgenotencontact buiten de deur meemaken?
Een dagje uit met amusement en gezellige ontmoetingen kan realiteit worden. De Stichting Hart voor een
Beperking (HvB) werkt samen met De Hart&Vaatgroep regio Gelderland om in 2011 een dag te organiseren voor chronisch (gedeeltelijk) bedlegerige mensen met een beperking in Gelderland.
Er zal dan bedvervoer geregeld worden voor een bijeekomst waar u met elkaar kunt praten en kunt luisteren naar muziekoptredens en ander amusement. Een lunch wordt u aangeboden.
Het hoofddoel van de stichting is om de doelgroep zichtbaar te maken. Niermand weet eigenlijk hoeveel mensen er zijn
die bedlegerig zijn en beperkingen hebben. De stichting biedt ook hulp en heeft een telefonische hulplijn. Ook wil men vooral deze groep mensen onder de aandacht brengen bij de politiek en de zorg zoals zorginstellingen, zorgverzekeraars en zorgvervoer
De voorzitter van de Stichting Hart voor een Beperking is zelf al 17 jaar PD-patiënt en bedlegerig. Zij wil zich graag inzetten voor andere bedlegerige mensen en vooral een leuke dag buiten de deur geven met anderen die in dezelfde situatie zitten en niet gemakkelijk contact hebben. Zeker niet om onder gelijken te zijn.
Daarnaast wordt u gevraagd door Lectoraat Langdurige Zorg van de Faculteit Gezondheid, Gedrag en Maatschappij van de Hoge School Arnhem om mee te werken aan een interview voor een onderzoek naar de manier waarop bedgebonden mensen zoveel mogelijk zelfstandig door het leven kunnen gaan. En hoe hun kwaliteit van leven verbeterd kan worden.
Wilt u meer weten over de stichting en het dagje uit of medewerking aan het onderzoek geven, lees dan verder op: www.hvbhulplijn.nl of bel T: 0318-430198.
Zorgeloosweg.nl
De mensen van Zorgeloosweg.nl proberen het zo makkelijk mogelijk te maken voor mensen met een zorgbehoefte om ook zorgeloos op vakantie te gaan. Het uitgangspunt was het
humaan/normaal maken van zorg in de gastvrijheidsbranche. Dat mensen met en zonder beperkingen samen op vakantie kunnen. Een ander uitgangspunt was de'rompslomp' wegnemen bij deze mensen. Vaak moeten er meerdere handelingen
gedaan worden om ook de zorg die je thuis hebt op vakantie te krijgen. Als er dan ook nog hulpmiddelen nodig zijn, wordt het allemaal heel moeilijk.
Vaak gebeurt het dat wanneer deze mensen op het vakantieadres aankomen er hulpmiddelen missen of dat de accommodatie te klein is. Hier is dus een oplossing voor.
Ze hoeven alleen hun relatienummer bij hun huidige thuiszorgorganisatie op te geven en Zorgeloosweg.nl regelt de rest. Ze zorgen dat de huidige thuiszorgorganisatie op de hoogte is dat ze niet hoeven te komen in de vakantieperiode en dat een
andere thuiszorgorganisatie in de buurt van het vakantieadres weet welke zorg de cliënt nodig heeft. Ook wordt er goed gekeken welke hulpmiddelen waar terecht kunnen, zodat de cliënt maar ook de verpleegkundige ruimte heeft.
Er kan ook een bij uw wensen passend verblijf gezocht worden. Meer info website www.zorgeloosweg.nl.
Patiënt1. Het nieuwe patiëntenplatform voor mensen met een chronische aandoening
Dit platform is pas van start gegaan. Het nieuwe internetplatform Patiënt1 helpt mensen met een chronische aandoening om zelf de regie over hun zorg in eigen handen te nemen en de kwaliteit van leven
en levensomstandigheden te verbeteren. Patiënt1 helpt je om op een constructieve manier om te gaan met je aandoening(en) en de gevolgen ervan. Op het medische vlak, maar ook financieel en
sociaal opzicht. Daarnaast vind je er speciaal op de chronische patiënt afgestemde diensten en producten die je leven er makkelijker en beter op maken.
Het platform is een initiatief van de heren Van Renselaar en Willemsen. Zij zijn ervaringsdeskundigen in de werking van de zorg en dhr. Van Renselaar is voorzitter van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijking.
Zij werken samen met huisartsen, medisch specialisten, patiëntenorganisaties, (mantel)zorginstellingen maar Patiënt1 opereert geheel onafhankelijk.
Het dienstenpakket omvat:
- een persoonlijk zorgdossier (bestaande uit o.a. een medisch dossier, een medicijnendossier, een zorgplan en een streef-en meetwaardendossier) om zelf te beheren.
- medische en farmaceutische informatie (medische encyclopedie en patiëntenvoorlichting) om zoveel mogelijk over je aandoening(en) te weten.
In de komende maanden wordt het pakket verder uitgebreid met financiële dienstverlening (levensverzekeringen, hypotheken, schadeverzekeringen); met ondersteuning op het gebied van werk en inkomen,
leefstijl en andere services die de kwaliteit van leven verbeteren. Centraal in het concept staat het Persoonlijk Zorgdossier. Daarin staan alle gegevens met betrekking tot
de aandoening(en) en de behandeling. Het geeft informatie en kennis, en helpt houding en gedrag positief te beïnvloeden.
In het Persoonlijk Zorgdossier wordt informatie over de chronische aandoening(en) en de behandeling veilig opgeborgen. Die kan worden gedeeld met de dokter, medisch specialisten, de apotheker, de fysio
en alle andere zorgverleners die bij de behandeling zijn betrokken. De patiënt zelf bepaalt wie welke gegevens mag inzien en bewerken.
Uitgebreide informatie en brochure kunt u vinden op www.patient1.nl
Vergoeding contributie
Veel ziektekostenverzekeraars vergoeden de contributie
van een patiëntenvereniging voor één of meerdere jaren.
Als u een incassomachtiging afgeeft kunt u de contributie declareren
door overlegging van een kopie bank/giroafschrift
waarop de incasso is verwerkt.
Als u de contributie overschrijft n.a.v. contributiebrief/nota
staat de procedure in die brief.
U kunt ook een schriftelijk bewijs van de contributiebetaling aanvragen
bij het secretariaat van de vereniging.
Vermeldt u in die aanvraag dan svp het lidmaatschapsnummer
en het jaar waarop de contributie betrekking heeft.
Graag informatie krijgen of met anderen praten over het gebruik van de neurostimulator?
Er zijn PD-patiënten die voor pijnbestrijding
een inwendige of uitwendige neurostimulator hebben gekregen.
Vooral het gebruik van een inwendige neurostimulator
kan nogal eens vragen geven.
Naast de contacten die u in onze vereniging kunt hebben met andere gebruikers,
biedt ook de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie
u de mogelijkheid om informatie te krijgen
of in contact te komen met lotgenoten.
De vereniging houdt ook bijeenkomsten
of is met een informatiestand aanwezig in ziekenhuizen of op beurzen.
Voor meer informatie en data bijeenkomsten verwijzen we graag naar
http://www.PVVN.nl
Forums en chatrooms en hyves: digitaal lotgenotencontact
Het is voor de leden van de vereniging mogelijk
om via de computer contact te hebben met andere leden (lotgenoten)
in zowel de chatrooms alsook voor vragen en berichten in de diverse forums en hyves.
De chatrooms, de forums en de gebruikerslijst zijn niet te lezen
door buitenstaanders.
Men moet hier altijd voor inloggen met de eigen naam en het wachtwoord
en inloggen kan pas als registratiegegevens met naam en lidmaatschapsnummer
zijn gecontroleerd en het account is geactiveerd.
Deelname is kosteloos.
U kunt alvast
een kijkje nemen,
en het welkom, de handleiding en de netetikette lezen.
U kunt nog niets lezen in de forums want die zijn afgeschermd
en alleen voor geregistreerden te lezen.
Helpdesk
In samenwerking met De Groot Heupner BV, Advisering & Arbeidstoeleiding
is er een telefonische helpdesk ingericht
voor vragen op het terrein van hun dienstverlening
waarbij o.a. gedacht kan worden aan de volgende onderwerpen:
WAO, WW, REA, WVG, PGB, AWBZ en WMO.
De gebieden betreffen voornamelijk de sociale voorzieningen,
zorgvoorzieningen en pensioenen.
Ook arbeidsrecht kan hierin worden meegenomen.
Vragen die binnen 10-15 minuten beantwoord kunnen worden,
worden gratis in behandeling genomen.
Indien meer tijd nodig is om te kunnen helpen,
worden er kosten in rekening gebracht.
Dit bureau heeft een landelijke dekking.
Meer informatie is op te vragen via Postbus 128, 6600 AC Wijchen,
tel: 024 6424193, fax: 024 3660665,
website www.ghaa.nl.
Indien u contact opneemt en lid bent van de vereniging
wilt u dat dan vermelden.
Stichting Esperance, fonds voor wetenschappelijk onderzoek
Stichting Esperance wil medisch wetenschappelijk onderzoek
naar de oorzaak en behandeling van posttraumatische dystrofie initiëren,
bevorderen, ondersteunen en/of realiseren.
Dankzij de vele grote en kleine schenkingen voor wetenschappelijk onderzoek
die bij de Vereniging in beheer waren,
heeft de stichting een mooi startkapitaal gekregen voor haar activiteiten.
Er is echter meer geld nodig om onderzoek echt te kunnen steunen.
U kunt met een klein maandelijks bedrag daadwerkelijk helpen.
Word donateur en klik hier om te lezen hoe u dat kunt worden 'Stichting Esperance'
De Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
is in het stichtingsbestuur vertegenwoordigd.
Stichting Esperance, Postbus 31022, 6503 CA Nijmegen,
Postbanknummer: 5108460
