Nieuws

Artikel over CRPS en behandelingen in magazine VUmc

In het blad 'vumc in praktijk' staat een uitgebreid artikel over CRPS, behandelingen en onderzoek. Het is een goede bijdrage om ervaringen van patiënten te lezen en de inzet van behandelaars en onderzoekers voor CRPS. Lees meer vumc.instantmagazine.com/vumc-in-praktijk/vumc-in-praktijk-13

Online cursus Omgaan met chronische pijn

logo Patienten 1 Stem

Chronische pijn kan het dagelijks functioneren flink beperken. Doel van de online cursus is informatieverstrekking over chronische pijn voor de patiënten en de praktische mogelijkheden in kaart brengen. Na de cursus weet de patiënt wat chronische pijn is, waar hij terecht kan en welke stappen hij kan nemen om zijn eigen behandelpad te bewandelen. De cursus is ontwikkeld in samenwerking met ervaringsdeskundigen (ook vanuit de verenining CRPS). De cursus bestaat uit drie delen. Eerst komen de verschillende soorten pijn en de oorzaken aan bod. Deel twee gaat over behandelmogelijkheden. Het laatste deel toont hoe iemand zelf invloed van pijn op het leven kan verminderen. Er zijn filmpjes van patiënten (ook een CRPS patiënte) behandelaars, een quiz of vragenlijstje. Er is dus een gevarieerd aanbod om mee aan de slag te gaan. Er wordt eenmalig een kleine vergoeding van € 0,95 gevraagd voor deelname en daarna kunt u steeds terugkeren naar de cursus en dan hoeft u niet weer te betalen. Lees meer op de flyer Lees verder... of ga direct naar de cursus www.pijnpatientennaar1stem.nl/onlinecursus waar u eerst moet registreren.

Gratis App voor leden met 5 verschillende modules en oefeningen

Het Fonds PGO, onderdeel van het ministerie van VWS, heeft in 2015 een extra projectsubsie (voucher) beschikbaar gesteld voor patiëntenorganisaties die samen een project wilden doen. Onze vereniging heeft toen besloten de voucher in te zetten voor een App ter verbetering van de kwaliteit van leven voor mensen met chronische pijn, dus ook met CRPS.
De App is in de eerste voucherperiode (voor 2015) al gemaakt en wordt nu nog verder ontwikkeld. Omdat onze vereniging ook de voucher hiervoor heeft gegeven, is de App gratis beschikbaar voor de leden.
De App bevat 5 verschillende modules en elke module heeft 14 oefeningen. U kunt die in eigen tempo doen. De App begint met een uitleg over de inhoud van de modules zodat het gemakkelijker is om er een te kiezen. U bepaalt zelf welke oefeningen u wilt doen en hoeveel. De 5 modules zijn; Mindfulness, Yoga, Mentale conditie, Hypnotherapie en Positieve psychologie.
De App kan gebruikt worden op een smartphone, een tablet of op een gewone computer en is benaderbaar via www.aandachtisdesleutel.nl U kunt alvast een kijkje nemen.

Aan de website wordt nog regelmatig gewerkt; geprobeerd wordt om de onbereikbaarheid zoveel mogelijk te voorkomen. In de loop van 2016 wordt toegang tot de App ook mogelijk via een van de drie bekende playstores.
Als u de App wilt gebruiken moet u een email sturen naar het secretariaat van de App secretariaat@aandachtisdesleutel.nl, met daarin uw naam, de verenigingsnaam, lidmaatschapsnummer, emailadres en telefoonnummer waarop u bereikbaar bent.
Na verwerking van de aanmelding en controle van het lidmaatschap, krijgt u een bericht van de server, met daarbij een wachtwoord. Dat wachtwoord kunt u blijven gebruiken of een eigen wachtwoord kiezen. Door het invullen van het wachtwoord krijgt u toegang tot de App en vindt u meer informatie.

Website Samenwerkingsverband Pijnpatiënten naar één stem

logo Patienten 1 Stem Pijnpatiënten naar één stem is een onafhankelijk Samenwerkingsverband, dat de stem vormt van de pijnpatiënt door een vertegenwoordiging van veertien patiëntenorganisaties. Gezamenlijk vragen zij aandacht voor de erkenning van chronische pijn, namens 2 miljoen Nederlandse pijnpatiënten.

Het samenwerkingsverband heeft een website. Behalve informatie over chronische pijn en staan er ook allerlei initiatieven en acties op waaraan u mee mee kunt werken om de zorg voor pijnpatiënten te verbeteren. www.pijnpatientennaar1stem.nl   

Nieuwe behandeling voor jongeren met CRPS

De behandelmogelijkheden voor jongeren met chronische pijn worden uitgebreid. Maastricht University Medical Center (MUMC) en Adelante (kinder)revalidatie starten met het aanbieden van een nieuwe behandeling voor jongeren met chronische pijn. Lees verder...

De Nationale Hulpgids

  • Juni 2015

Een website voor hulpvragers om zelf hun zorg te organiseren en nu nog zijn aangewezen op grote thuiszorgorganisaties of bemiddelingsbureaus. De Nationale Hulpgids is dit niet. Het is een soort 'marktplaats' voor zorg waar de zorgvragers de eigen regie houden in het zoeken en contact leggen met de kleinschalige zorgaanbieders op de website. U bepaalt zelf de vergoeding voor de hulp en maakt zelf afspraken. Voor meer informatiewww.nationalehulpgids.nl

Stichting Esperance, fonds voor wetenschappelijk onderzoek

Stichting Esperance wil medisch wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) initiëren, bevorderen, ondersteunen en/of realiseren.
Dankzij de vele grote en kleine schenkingen voor wetenschappelijk onderzoek die bij de Vereniging in beheer waren, heeft de stichting een mooi startkapitaal gekregen voor haar activiteiten. Er is echter meer geld nodig om onderzoek echt te kunnen steunen. U kunt met een klein maandelijks bedrag daadwerkelijk helpen.

Word donateur en klik hier om te lezen hoe u dat kunt worden 'Stichting Esperance'

De Patiëntenvereniging CRPS is in het stichtingsbestuur vertegenwoordigd.
Stichting Esperance, Postbus 31022, 6503 CA Nijmegen, Rekening: NL90 INGB 0005 1084 60

Change Pain; een internationaal initiatief óók voor patiënten

  • September, 2015

logo Change Pain Het doel van Change Pain is om beter de behoeften te begrijpen van patiënten met chronische pijn en om oplossingen te ontwikkelen om de pijn beter te bestrijden.
Veel behandelingen met medicijnen schieten tekort. Ze zijn soms niet doeltreffend of hebben vervelende bijwerkingen.
Patiënten kunnen nu met de pijnbeoordelingstool zelf op een plaatje invullen waar hun pijn zit, hoe hevig die is en hoe die voelt. Deze tool kunt u ook opslaan zodat u het verloop kunt zien en of de pijn dus erger of minder erg wordt of hetzelfde blijft. U kunt het printen en meenemen naar uw behandelaar. Dan kunt u goed laten zien hoe hevig de pijn is, waar die precies zit en welke pijnsoort u heeft. U kunt de tool vinden op www.change-pain.nl    Klik op de eerste pagina op start en dan ziet u op de volgende pagina de pijnbeoordelingstool rechts boven.

Er is ook een patiëntenenquête die u kunt invullen over hoe u de pijnbehandeling ervaart. Deze enquête is internationaal uitgezet zodat alle pijnpatiënten in Europa mee kunnen doen. Er komt dan een schat aan informatie voor behandelaars over het effect van behandelingen zoals patiënten die ervaren. Dat kan wel eens anders zijn dan behandelaars denken. En het kan zeker bijdragen om de pijnzorg te verbeteren. De enquête vindt u ook op www.change-pain.nl

Change Pain wordt officieel gesteund door EFIC (European Federation of IASP Chapters). Dit is een Europees samenwerkingsverband van pijnspecialisten uit Europa en de Verenigde Staten. Aan Change Pain is een internationale Adviesraad verbonden van pijnspecialisten.

Logo Zorgeloosweg

Zorgeloosweg.nl

De mensen van Zorgeloosweg.nl proberen het zo makkelijk mogelijk te maken voor mensen met een zorgbehoefte om ook zorgeloos op vakantie te gaan. Het uitgangspunt was het humaan/normaal maken van zorg in de gastvrijheidsbranche. Dat mensen met en zonder beperkingen samen op vakantie kunnen. Een ander uitgangspunt was de'rompslomp' wegnemen bij deze mensen. Vaak moeten er meerdere handelingen gedaan worden om ook de zorg die je thuis hebt op vakantie te krijgen. Als er dan ook nog hulpmiddelen nodig zijn, wordt het allemaal heel moeilijk.
Vaak gebeurt het dat wanneer deze mensen op het vakantieadres aankomen er hulpmiddelen missen of dat de accommodatie te klein is. Hier is dus een oplossing voor.
Ze hoeven alleen hun relatienummer bij hun huidige thuiszorgorganisatie op te geven en Zorgeloosweg.nl regelt de rest. Ze zorgen dat de huidige thuiszorgorganisatie op de hoogte is dat ze niet hoeven te komen in de vakantieperiode en dat een andere thuiszorgorganisatie in de buurt van het vakantieadres weet welke zorg de cliënt nodig heeft. Ook wordt er goed gekeken welke hulpmiddelen waar terecht kunnen, zodat de cliënt maar ook de verpleegkundige ruimte heeft.
Er kan ook een bij uw wensen passend verblijf gezocht worden. Meer info website www.zorgeloosweg.nl.

Graag informatie krijgen of met anderen praten over het gebruik van de neurostimulator?

Er zijn CRPS-patiënten die voor pijnbestrijding een inwendige of uitwendige neurostimulator hebben gekregen. Vooral het gebruik van een inwendige neurostimulator kan nogal eens vragen geven.
Naast de contacten die u in onze vereniging kunt hebben met andere gebruikers, biedt ook de Patiënten Vereniging Voor Neurostimulatie u de mogelijkheid om informatie te krijgen of in contact te komen met lotgenoten. De vereniging houdt ook bijeenkomsten of is met een informatiestand aanwezig in ziekenhuizen of op beurzen.
Voor meer informatie en data bijeenkomsten verwijzen we graag naar http://www.PVVN.nl

Helpdesk

In samenwerking met De Groot Heupner BV, Advisering & Arbeidstoeleiding is er een telefonische helpdesk ingericht voor vragen op het terrein van hun dienstverlening waarbij o.a. gedacht kan worden aan de volgende onderwerpen: WAO, WW, REA, WVG, PGB, AWBZ en WMO.
De gebieden betreffen voornamelijk de sociale voorzieningen, zorgvoorzieningen en pensioenen. Ook arbeidsrecht kan hierin worden meegenomen.
Vragen die binnen 10-15 minuten beantwoord kunnen worden, worden gratis in behandeling genomen. Indien meer tijd nodig is om te kunnen helpen, worden er kosten in rekening gebracht.
Dit bureau heeft een landelijke dekking.
Meer informatie is op te vragen via Postbus 128, 6600 AC Wijchen, tel: 024 6424193, fax: 024 3660665, website www.adviesgroepsz.nl.
Indien u contact opneemt en lid bent van de vereniging wilt u dat dan vermelden.

Tekst grootte aanpassen