Onderzoeken en oproepen voor deelname
Onderzoeken waaraan de vereniging en/of de Stichting Esperance financiële steun geven
Financiering nieuw onderzoek
Stichting Esperance betaalt het vervolgonderzoek dat gaat plaatsvinden door de afdeling Anesthesiologie van het UMC St. Radboud in samenwerking met Hoogeveen.
Eerder onderzoek geeft aan dat de PEPT-behandeling (Pain Exposure Physical Therapy) mogelijk veilig en effectief is
bij langdurig bestaande CRPS-I/PD. (zie artikel bij nieuws). Veel patiënten hadden volledig herstel en bij een groot
deel was er verbetering van de functionaliteit (weer kunnen gebruiken van arm/been). Ook is er vaak vermindering van pijn terwijl
anderzijds soms wel een betere funtie is gekomen maar ook meer pijn.
Men wil nu samen
met Hoogeveen een onderzoek starten om aan te tonen dat de verkregen verbeteringen ook duurzaam zijn. Bij patiënten die zo'n 3 jaar geleden de behandeling
met positief effect hebben gedaan, wordt nu gekeken of
die verbetering van toen, ook nu nog standhoudt. Zo kan worden nagegaan hoe effectief de behandeling is op langere termijn.
In het UMC Maastricht wordt door drs. de Jong en prof. Vlaeyen, onderzoek gedaan
naar de rol van vrees voor pijn bij patiënten met CRPS type I (PD)
met behulp van vragenlijsten, metingen van ondermeer activiteiten thuissituatie
en effect van behandeling van cognitief-gedragsmatige behandeling
en reductie van pijn met ondermeer fMRI-metingen.
In het UMC St Radboud is onderzoek afgerond dat door drs. Vaneker is gedaan
om met behulp van fMRI (functionele MRI) meer inzicht te krijgen in verandering
in de pijnbeleving en pijnverwerking in de hersenen van CRPS-patiënten
waardoor mogelijk betere behandelmethoden worden bereikt, zie onderzoeksresultaten.
In het Erasmus MC is door drs. Beerthuizen en dr. Huygen het
onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond.
Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel,
zie onderzoek hieronder.
Om verder onderzoek in 2010 en volgende jaren mee te kunnen blijven
financieren is er geld nodig, veel geld. U kunt hierbij helpen,
of uw familie of uw collega's.
Word donateur van de Stichting Esperance en kijk hiervoor bij
'fonds - Stichting Esperance'
Februari 2010
Onderzoek naar 'Pulse Transit Time in CRPS'
Op het Pijn Behandel Centrum van het Erasmus MC in Rotterdam is een onderzoek gestart waarbij de Pulse Transit Time (PTT) wordt gemeten bij patiënten met Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS, posttraumatische dystrofie). Het onderzoek bestaat uit een uitwendige meting naar de doorbloedingssnelheid in de armen. Dit gebeurt met een hartfilmpje (ECG) en sensoren op de wijsvingers.
Het onderzoek
De PTT wordt gemeten tijdens koude en warme prikkels en na het kortdurig oppompen van een bloeddrukband. Deze waarden worden
vergeleken met waarden van mensen zonder CRPS. Door middel van dit onderzoek proberen we meer inzicht
te krijgen in het ontstaan van CRPS, zodat de behandeling beter hierop kan worden afgestemd.
Het onderzoek bestaat uit een éénmalig bezoek van ongeveer 2 uur. Er zijn geen
risico's aan het onderzoek. Als dank voor deelname ontvangt u een VVV-bon van € 20,-. Uw reiskosten naar het ziekenhuis
worden vergoed op basis van het tarief van het openbaar vervoer (2e klas).
Wie kunnen aan het onderzoek meedoen?
Voor dit onderzoek zijn we op zoek naar 37 patiënten vanaf 18 jaar, met CRPS aan één van de handen of armen en geen hart- of vaataandoeningen hebben.
Informatie en aanmelden
Als u meer informatie over het onderzoek wilt of vragen heeft, kunt u contact opnemen met: drs. Minke Kortekaas (afdeling anesthesiologie Erasmus MC)
Tel: 010 7043312 of E: m.kortekaas@erasmusmc.nl
September 2009
Langlopend onderzoek naar tonische (of gefixeerde) dystonie
Dystonie is een stoornis in het goed reguleren van spierspanning. Bij 'tonische' dystonie is er sprake van een steeds aanhoudende, continue aanspanning van één of meerdere spieren, vaak gepaard gaande met een verminderde vrijwillige controle. Het verkrampen van de ledematen kan uiteindelijk leiden tot dwangstanden. Tonische dystonie kan spontaan optreden, maar ook ontstaan na een letsel of in combinatie met Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS) voorkomen.
De afdeling neurologie van het LUMC is gestart met een 4-jarig onderzoek naar deze vorm van dystonie. In dit onderzoek willen we een grote groep van patiënten met tonische dystonie in kaart brengen en volgen voor een periode van 4 jaar. Er is nog weinig bekend over deze specifieke vorm van dystonie en door gegevens van verschillende patiënten over een langere tijd te verzamelen en genetisch onderzoek te doen, hopen we meer inzicht te krijgen in dit type dystonie.
Voor het onderzoek zijn wij op zoek naar patënten met tonische dystonie aan de armen of benen
Wat houdt deelname aan het onderzoek in?
Het onderzoek bestaat uit:
1. eenmalige bloedafname waarbij we via een prikje in de elleboogplooi 2 buisjes bloed afnemen voor DNA onderzoek;
2. jaarlijks invullen van verschillende vragenlijsten over de klachten;
3. jaarlijks onderzoek in het LUMC waarbij verschillende testen door een onderzoeker of laborant worden afgenomen.
Bij het onderzoek in het LUMC wordt onder andere de aanwezigheid en de ernst van de dystonie beoordeeld, en zal er een aantal testen worden uitgevoerd
waarbij de gevoelszenuwen worden onderzocht. Ook doet u een bewegingstest, en een computertest waarbij u op een beeldscherm foto's van armen en benen ziet afgebeeld. De
foto's laten lichaamsdelen in verschillende posities zien en u dient zo snel mogelijk te benoemen of
het om een linker of rechter arm of been gaat. Bij elkaar duurt dit onderzoek ongeveer 3 uur.
Uw reiskosten naar het ziekenhuis worden vergoed op basis van het tarief van het openbaar vervoer (2e klas).
Als u geïnteresseerd bent om mee te doen met het onderzoek, of nog verdere vragen heeft, kunt u contact opnemen met de onderzoekers in het LUMC:
Drs. Diana van Rooijen, onderzoeker in opleiding Tel: 071-5265142 of Joost van den Dool, onderzoeksmedewerker Tel: 071-5263697 of E:dystoniecohort@lumc.nl
Maart 2009
Onderzoek naar effect van intramusculair magnesium
De afdeling neurologie van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) doet onderzoek naar oorzaak en behandeling van
posttraumatische dystrofie (PD)
met dystonie (dat is verkramping). Momenteel wordt onderzoek gedaan naar het effect
van intramusculair magnesiumsulfaat (dat is toegediend in de spier) op pijn en dystonie bij PD.
Hiertoe zijn we naarstig op zoek naar patiënten voor deze studie.
Wat doet magnesiumsulfaat?
Magnesiumsulfaat is een medicijn, wat het meest gebruikt wordt in tabletvorm als laxerend middel. Er is echter ook van bekend dat het spierverslappend en
pijnstillende eigenschappen heeft. Aangezien maar een beperkt deel
van magnesiumsulfaat in tabletvorm vanuit het darmstelsel in het bloed terecht komt, is de bedoeling het middel via prikjes in de spier toe te dienen. Hiermee wordt getracht binnen enkele uren een voldoende hoge
bloedspiegel te bereiken. Aangezien magnesiumsulfaat ook weer binnen enkele uren via de nieren uit het bloed verdwijnt, is besloten het middel dagelijks 2 keer op een dag
gedurende 3 weken toe te dienen.
De bedoeling is overigens dat de patiënt zichzelf prikt, dan wel de partner of iemand anders (zonodig een specialistisch verpleegkundige) in de eigen omgeving. Vóór het prikken
dient een verdovende zalf te worden geplaatst
op de prikplaats om eventuele pijn ter plaatse te beperken
Omdat beoordeling van symptomen door patiënt en dokter nadeling beïnvloed kan worden wanneer bekend is welk middel gegeven wordt, is besloten één periode van 3 weken magnesiumsulfaat te geven en de andere periode van 3 weken een nepmiddel of placebo. De volgorde wisselt van persoon tot persoon en is niet bekend bij zowel arts als patiënt. Dit wordt pas aan het eind van de studie (dus als de studie van de totale groep patiënten is afgerond) bekend is. De kans dat iemand magnesiumsulfaat krijgt is 50% en de kans dat iemand een nepmiddel krijgt is ook 50%.
Er is een aantal criteria opgesteld om te kunnen deelnemen aan deze studie o.a.:
er moet sprake zijn van verschijnselen van PD: continue pijn, pijn bij aanraken of extreme gevoeligheid voor pijnprikkel, nu of in het verleden verschijnselen van zwelling, kleurverandering, koude/warmte,
transpireren of droge huid en/of veranderde haar- en/of nagelgroei in het gebied van de pijn
er moet sprake zijn van dystonie in minstens één ledemaat
er mag geen aandoening zijn die de verschijnselen beter verklaart
de verschijnselen moeten minstens één jaar bestaan
er mogen geen bloedverdunners gebruikt worden of een verhoogde bloedingsneiging bestaan
er mogen geen plastabletten gebruikt worden
er mogen geen nierproblemen zijn
vrouwen mogen niet zwanger zijn, borstvoeding geven of in een vruchtbare periode zijn zonder gebruik van voorbehoedsmiddelen.
Om de reactie op symptomen op de behandeling te beoordelen wordt op een aantal momenten testen (vragenlijsten, bloedonderzoek, hartfilmpje etc.) afgenomen. Dit wordt gedaan in een periode 1 week voor eerste toediening van het middel tot 7 weken na toediening.
Patiënten die aan bovenstaande criteria voldoen zijn van harte welkom via telefonisch overleg of op onze kliniek neurologie voor verder aanvullende informatie bij drs. A.A. v.d. Plas, neuroloog in opleiding en klinisch onderzoeker, Leids Universitair Medisch Centrum Tel: 071-5266065 of 071-5263308, of per E-mail: A.A.van_der_Plas@lumc.nl
Maart 2009
Lokalisatie, waarnemings-en pijngrenzen bij allodynie. Een reproduceerbaarheidsstudie
Het Pijn Kennis Centrum van het AZM is gestart met een onderzoek waarvoor wij op zoek zijn naar proefpersonen met CRPS (posttraumatische dystrofie)
Achtergrond
Uit eerder onderzoek blijkt dat CRPS patiënten minder goed in staat zijn om aanrakingsprikkels te lokaliseren in vergelijking met gezonde personen. Waarschijnlijk heeft dit te maken met veranderingen in de hersenen die bij CRPS patiënten
te vinden zijn. Om dit goed te kunnen onderzoeken, moet er een goede meetmethode ontwikkeld worden. De onderzoekers moeten in staat zijn om op een constante manier verschillende soorten aanrakingsprikkels toe te dienen.
Voor dit onderzoek hebben wij een nieuwe methode ontwikkeld. Hierbij wordt met speciale draadjes (Von Frey monofilamenten) de huid aangeraakt, of erover gestreken.
Wie kan meedoen
Wij zoeken deelnemers die bereid zijn om op 2 dagen, met een tussentijd van een week naar het AzM te komen en hier de aanrakings-en lokalisatietesten te ondergaan. Iedere testserie zal ruim een half uur duren.
Wij zoeken deelnemers die CRPS hebben aan éé kant van het lichaam (dus niet 2 handen of 2 voeten). De deelnemers moeten aanrakingspijn hebben.
Tijdens het onderzoek wordt uw huid licht aangeraakt met een buigzaam draadje, vergelijkbaar met stukjes visdraad van verschillende diktes. In uw gezonde hand of voet zal dit geen pijn doen. In uw hand of voet met CRPS is het wel mogelijk dat u deze aanrakingen als pijnlijk ervaart. Dit zal echter geen schade opleveren.
Informatie en aanmelden
Als u mee wilt doen aan het onderzoek of vragen heeft dan kunt u contact opnemen met drs. Marit van Ass, Pijn Kennis Centrum Academisch Ziekenhuis Maastricht, tel: 043-3875463 of E:m.vanass@sk.unimaas.nl
Eventuele reiskosten worden vergoed
November 2008
RE-move: Een vergelijkende studie naar twee actieve behandelingen voor Complex Regionaal Pijn Syndroom type I (CRPS-I/PD)
Complex Regionaal Pijn Syndroom type I (CRPS-I) ook wel bekend als posttraumatische dystrofie is een zeer invaliderende aandoening. De meeste behandelingen die bij CRPS-I worden toegepast resulteren in maar weinig functioneel herstel. Het academisch ziekenhuis Maastricht (azM) is gespecialiseerd in het behandelen van CRPS-I. Op de afdeling revalidatie worden twee behandelingen gegeven die zijn gericht op meer bewegen. Het uiteindelijke doel is dat u weer beter kunt functioneren in het dagelijks leven.
De behandelingen verschillen in de manier waarop dit wordt bereikt. De Universiteit Maastricht is in samenwerking met de afdeling revalidatie van het azM gestart met de wetenschappelijke studies RE-move om te onderzoeken welke van de twee behandelingen het meest effectief is.
Om het onderzoek goed te kunnen uitvoeren, hebben we een groot aantal deelnemers nodig. Wij zijn daarom dringend op zoek naar patiënten met CRPS-I die aan deze studie willen meewerken.
Voor meer informatie over deze studie kunt u onze website bezoeken: www.maastrichtuniversity.nl/fpn/re-move of rechtstreeks contact opnemen met de onderzoeker drs. Jeroen de Jong: T: 043-3875147 of E:re-move@maastrichtuniversity.nl.
PEPT versus CBO-therapie bij patiënten met CRPS-I/PD
Vanaf 1 januari 2009 gaan we onder supervisie van de afdeling heelkunde van het UMC St. Radboud (Nijmegen) gedurende twee jaar onderzoek doen naar de behandeling van CRPS-I/PD.
Om dit onderzoek tot een goed einde te brengen zijn minimaal 75 patiënten nodig met de diagnose acute CRPS-I (complex regionaal pijnsyndroom of posttraumatische dystrofie met minimaal 3 maanden en maximaal 2 jaar klachten).
Na randomisatie zullen patiënten verdeeld worden in een van de twee behandelgroepen. Patiënten in de ene groep zullen een half jaar behandeld worden volgens de CBO richtlijn van 2006. De patiënten in de tweede groep zullen volgens het PEPT protocol behandeld worden (Pain Exposure Physical Therapy zgn. Macedonische behandeling waarbij de functie en niet de pijn centraal staat).
Hoe gaat de studie in zijn werk?
Een zogenaamde klinische trial (=studie) vergelijkt twee behandelmethoden met elkaar.
Daartoe zullen patiënten die voldoen aan de criteria voor CRPS-I via de primaire behandelaar (meestal huisarts, specialist of fysiotherapeut) naar het UMC St. Radboud in Nijmegen worden verwezen. In eerste instantie zullen we, via de telefoon, dubbelchecken of de patiënt inderdaad CRPS-I heeft. Dit om te voorkomen dat er een nutteloze reis naar Nijmegen wordt ondernomen. Als de kans inderdaad groot is dat u aan de criteria voldoet en bereid bent om aan de studie deel te nemen dan volgt er binnen enkele weken een oproep om naar onze polikliniek te komen, waar u gezien wordt op onze multidisciplinaire polikliniek CRPS. U hebt dan al enkele vragenlijsten thuisgestuurd gekregen en als u inderdaad geïncludeerd wordt in de studie (dat betekent dat u echt meedoet) dan volgt er een loting die louter door toeval één van de twee behandelingen aan u toewijst.
U kunt contact opnemen en meer lezen via de website over het onderzoek klik hier: www.peptoctrial.nl
September 2008
Onderzoek naar PD (CRPS) met huidtesten
In het LUMC (Leids Universitair Medisch Centrum) wordt door prof.dr. J.J.
van Hilten en dr. H. Marinus en mw. A.T.M. Salm onderzoek gedaan naar
posttraumatische dystrofie (CRPS-I)door middel van huidtesten.
Doel van het onderzoek
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat een uit de hand gelopen ontstekingsreactie een rol speelt bij het ontstaan van posttraumatische dystrofie, ofwel complex regionaal pijnsyndroom (verder afgekort als CRPS). Om dit nader te
onderzoeken willen wij nagaan of een huidtest meer informatie kan geven over
de aard van de ontstekingsreactie bij patiënten met CRPS. Na het maken van twee kleine schaafwondjes aan de binnenkant van de onderarm, wordt weefselvocht opgevangen en hierin wordt het gehalte bepaald van diverse stoffen die een belangrijke rol spelen bij een ontstekingsreactie.
Door de bevindingen bij patiënten te vergelijken met die bij
gezonde controlepersonen, hopen we hier meer duidelijkheid over te krijgen.
Wat houdt het onderzoek voor u in?
Op de eerste dag van het onderzoek zal een kort lichamelijk onderzoek worden
gedaan naar uw CRPS klachten op dat moment. Vervolgens wordt de huid aan
de binnenkant van de onderarm waaraan uw klachten heeft, licht opgeschuurd
waarbij er twee schaafwondjes van 3 x 1 centimeter worden gemaakt.
Dit duurt circa 5 minuten, kan enigszins onaangenaam zijn, maar is doorgaans
niet pijnlijk. De schaafwondjes worden bedekt met filterpapier om het
weefselvocht dat hierbij vrijkomt op te
vangen. Na 30 minuten worden de filterpapiertjes vervangen door nieuwe
filterpapiertjes. Uit het verwijderde filterpapiertje worden
basiswaarden bepaald waarmee de later optredende ontstekingsreactie
vergeleken kan worden. Na twee uur worden de filterpapiertjes van een van
de schaafwondjes verwijderd om te kunnnen bepalen welke stoffen in de
'vroege' fase van de ontstekingsreactie een rol spelen. Na 24 uur (dus de volgende dag) gebeurt hetzelfde met de filterpapiertjes van het andere schaafwondje
om te kunnen bepalen welke stoffen in de 'late' fase van de ontstekingsreactie
een rol spelen.
Bijwerkingen van de ontstekingsreactiestimulans zijn niet ernstig en
kunnen bestaan uit lichte zwelling en roodheid ter plaatse. Na ongeveer twee weken zijn de schaafwondjes genezen. Er kan een licht kleurverschil blijven bestaan dat langzaam zal verdwijnen.
Wanneer kunt u aan dit onderzoek meedoen?
Wij zijn voor dit onderzoek op zoek naar mensen die duidelijke verschijnselen van CRPS hebben aan één of beide armen. Naast pijn gaat het om kleurverandering van de huid of om kleurverschil ten opzichte van de andere arm
(roder, bleker, blauwer), om verschil in temperatuur (warmer, kouder),
om aanwezigheid van zwelling en om een bewegingsbeperking in de gewrichten
van pols of vingers (stijver). Niet al deze verschijnselen hoeven aanwezig te zijn. Verder is het belangrijk dat het gaat om verschijnselen die niet alleen
door u worden gevoeld maar die ook door anderen kunnen worden waargenomen.
Hoe verloopt het onderzoek?
Indien u bereid bent aan dit onderzoek deel te nemen, stuur dan een
e-mailbericht met uw naam, contactgegevens en het telefoonnummer
waaronder u overdag te bereiken bent naar mevrouw A. Salm, onderzoeksverpleegkundige afdeling neurologie van het LUMC, emailadres:A.M.T.Salm@lumc.nl.
U kunt ook op maandag tot en met donderdag bellen naar:
071-526 9111 en vragen naar pieper 9741.
Zij zal daarop contact met u opnemen en verdere uitleg over dit onderzoek geven. Daarnaast stelt ze nog enkele aanvullende vragen om na te gaan of u aan alle voorwaarden voor deelname aan dit onderzoek voldoet. Verdere informatie
over het onderzoek zal daarna naar u worden opgestuurd.
Na 1-2 weken wordt opnieuw contact met u opgenomen en indien u, na voldoende geïnformeerd te zijn, nog steeds bereid bent aan het onderzoek deel te nemen, zal een afspraak worden gemaakt.
info: www.trendconsortium.nl/nieuws/oproep-tot-deelname-aan-onderzoek-naar-huidtesten
Vergoeding
De reiskosten bij deelname aan dit onderzoek zullen worden vergoed.
De onderzoekers,
prof. dr. J.J. van Hilten
dr. J. Marinus
mw. A.T.M. Salm
Afdeling neurologie
Leids Universitair Medisch Centrum
Meer oproepen voor deelname wetenschappelijk onderzoek
Onderzoek VU medisch centrum Amsterdam naar het effect van magnesiumsulfaat op posttraumatische dystrofie
In het VU medisch centrum in Amsterdam is recent bij 10 patiënten
met posttraumatische dystrofie (PD) een onderzoek gedaan
naar het effect van magnesiumsulfaat toegediend via een infuus.
Uit deze pilot studie komen positieve resultaten naar voren
met betrekking tot de pijnklachten en werd een verbetering gezien
van de dagelijkse vaardigheden en kwaliteit van leven van patiënten met PD.
Graag willen wij in een vervolgstudie onderzoeken of deze
en mogelijk ook andere positieve effecten van magnesiumsulfaat
ook optreden bij grotere groepen patiënten met PD.
In het onderzoek worden de patiënten in twee groepen verdeeld. Groep A krijgt op 5 opeenvolgende dagen gedurende 4 uur per dag een infuus met ongeveer 5 gram magnesiumsulfaat. Groep B krijgt op 5 opeenvolgende dagen gedurende 4 uur per dag een middel dat geen effect heeft op de PD (placebo). Daarnaast krijgt elke groep fysiotherapie voorgeschreven en krijgt u indien nodig pijnmedicatie. Als na het onderzoek blijkt dat een patiënt het niet-werkzame middel gekregen heeft, dan kan alsnog de behandeling met magnesiumsulfaat plaatsvinden.
Gedurende 12 weken worden 5 metingen (aan het begin van de behandeling, na één, drie, zes en twaalf weken) verricht. Hierbij worden door een onderzoeker de verschijnselen aan de aangedane arm of been vastgelegd. De volgende gegevens worden hierbij verzameld: de mate van pijn, evenals de soort pijn, het gevoel in de aangedane arm of been, de functionele mogelijkheden van de aangedane arm of been, en de betekenis van de klacht voor uw welbevinden. Deze metingen duren ongeveer 1 uur. Daarnaast wordt u verzocht een dagboek met vragenlijsten bij te houden.
Wie kunnen aan het onderzoek meedoen?Wij zijn opzoek naar patiënten tussen de 18 en 70 jaar met PD in één ledemaat, die geen andere chronische pijnaandoeningen, hart-, nier- of leveraandoeningen hebben.
Informatie en aanmelden
Als u mee wilt doen aan het onderzoek of vragen heeft
dan kunt u contact opnemen met:
Drs. Sabine Boogaard,
Afdeling Anesthesiologie VU medisch centrum,
Tel: 020-4440293,
E-mail: s.boogaard@vumc.nl
afgerond; voor bevindingen lees nieuws
Onderzoek VU medisch centrum Amsterdam naar de relatie
tussen posttraumatische dystrofie-klachten en de menstruatiecyclus
bij vrouwen met posttraumatische dystrofie.
Uit reeds verrichte onderzoeken is gebleken dat er een relatie bestaat
tussen ernst van de pijn en de fase binnen de menstruatiecyclus.
Mogelijk is dit ook bij vrouwen met posttraumatische dystrofie (PD) het geval.
Eveneens is aangetoond dat de verschillende fasen in de menstruatiecyclus
een verschillende invloed kunnen uitoefenen op verschijnselen
die met het immuunsysteem samenhangen, waaronder ontstekingsverschijnselen.
Aangezien ontstekingverschijnselen (roodheid, zwelling,
warmte van de aangedane ledemaat) bij PD voor kunnen komen,
kunnen ook deze mogelijk tijdens de menstruatiecyclus wisselen.
Het doel van dit onderzoek is om te onderzoeken
of er een relatie bestaat tussen verschillende fasen binnen de
menstruatiecyclus en pijn en ontstekingsverschijnselen bij PD.
Voor dit onderzoek wordt gedurende 6 weken, 3 maal daags een beknopte vragenlijsten ingevuld. De tijd die nodig is voor het invullen van deze lijst bedraagt ongeveer 5 minuten per keer. Tevens wordt u gevraagd om in deze periode uw menstruatie te noteren en gedurende een aantal dagen een ovulatietest uit te voeren. Daarnaast worden er op 3 verschillende tijdstippen van uw menstruatiecyclus metingen bij u verricht. Bij elke meting wordt temperatuur, zwelling en bewegelijkheid van de aangedane arm of been vastgelegd; dit duurt ongeveer een half uur.
Wie kunnen aan het onderzoek meedoen?Wij zijn opzoek naar vrouwen tussen de 18 en 50 jaar met een normale, regelmatige menstruatiecyclus, die geen anticonceptie pil of spiraal gebruiken en die PD in één ledemaat hebben.
Informatie en aanmelden
Als u mee wilt doen aan het onderzoek of vragen heeft
dan kunt u contact opnemen met Drs. Susan Collins,
Afdeling Anesthesiologie VU medisch centrum,
Tel: 020-4440293,
E-mail: s.collins@vumc.nl
Afgerond april 2008: voor patiënten met CRPS-I (PD) voor onderzoek naar effect van Anti-TNF.
De onderzoeksresultaten zullen hier t.z.t bekend gemaakt worden.
Nieuwe oproep: Medewerking gevraagd bij onderzoek naar erfelijke factoren bij posttraumatische dystrofie: een update
In juni 2005 hebben wij een oproep gedaan voor medewerking aan
een onderzoek naar de erfelijke factoren bij posttraumatische dystrofie (PD).
Dit onderzoek maakt deel uit van het TREND (Trauma Related Neurological Disorders)
onderzoek.
In deze oproep vroegen wij naar families waar in de directe bloedlijn
meerdere gevallen van PD voorkomen of in het verleden voorgekomen zijn.
Daarnaast waren we ook geïnteresseerd in het voorkomen van RSI,
fibromyalgie en whiplash in deze families.
Veel mensen hebben gereageerd op deze oproep
en wij hebben ondertussen al informatie van 36 families verzameld.
De meeste mensen die zich hebben aangemeld hebben 2 personen met dystrofie
in de familie.
Maar een aantal families heeft meer aangedane personen,
één familie heeft zelfs 6 aangedane personen met PD.
Tot nu toe hebben wij al 107 familieleden thuis bezocht. Dit zijn niet alleen PD patiënten maar ook patiënten met fibromyalgie, RSI en whiplash, en gezonde familieleden. Tijdens deze huisbezoeken onderzoeken we de mensen mèt klachten en doen we een aantal testen om de bewegelijkheid, gevoeligheid en temperatuur van de ledematen objectief vast te stellen. Daarna nemen we bloed af, waaruit op het laboratorium het DNA (het erfelijke materiaal) wordt geïsoleerd. Op dit moment slaan wij het DNA dat wij verzamelen alleen op. De echte erfelijkheidsonderzoeken worden pas uitgevoerd als wij grote aantallen familieleden hebben. De eerste erfelijkheidsonderzoeken zullen begin 2007 starten.
Als wij op familiebezoek gaan dan bezoeken wij op één dag meestal 4 à 5 mensen die redelijk dicht bij elkaar in de buurt wonen. Zo kunnen wij optimaal gebruik maken van onze tijd. Daarom kan het zo zijn dat familieleden die niet dicht bij elkaar wonen, niet op dezelfde dag bezocht worden. Zij zullen op een later tijdstip bezocht worden. Om een kans te hebben om een erfelijke factor binnen één familie te vinden, heeft men tenminste tien aangedane familieleden nodig. Een dergelijke familie is bij ons nog niet bekend. Om toch een erfelijke factor te kunnen vinden in families met minder dan tien aangedane personen, hebben wij grote aantallen families nodig. We zijn hard aan het werk om deze families te verzamelen.
Aanmelden families met posttraumatische dystrofieWij zijn nog steeds op zoek naar families waarin twee of meer mensen posttraumatische dystrofie hebben. Daarnaast zijn we ook geïnteresseerd in het voorkomen van fibromyalgie, RSI en chronische whiplash in deze families. Aanmeldingen zijn van harte welkom.
U kunt zich aanmelden door een korte omschrijving te geven van uw familie en deze op te sturen naar:
Familieonderzoek Posttraumatische dystrofieT.a.v. Mw. Drs. A.M. de Rooij
Stafsecretariaat Neurologie K5Q
Leids Universitair Medisch Centrum
Antwoordnummer 10392
2300 RC Leiden
Een postzegel is niet nodig.
Ook kunt u uw informatie mailen naar a.m.de_rooij@lumc.nl. Heeft u zich al aangemeld, maar zijn er veranderingen opgetreden binnen uw familie (bijvoorbeeld een familielid heeft ook posttraumatische dystrofie klachten gekregen) dan willen wij dit ook graag weten. U kunt ook deze informatie doorgeven op bovenstaand adres.
Afgerond: onderzoek UMC St. Radboud naar lange termijn gevolgen van posttraumatische dystrofie met behulp van functionele MRI
Achtergrond
Helaas is het met de huidige kennis over posttraumatische dystrofie
nog steeds slechts mogelijk een deel van de patiënten met PD te
genezen. Hierdoor blijven veel patiënten met (pijn)klachten zitten.
Met dit onderzoek willen we vaststellen of deze aanhoudende
pijnklachten worden veroorzaakt doordat de pijnverwerking in de hersenen
verstoord wordt door PD.
Met behulp van een MRI scan kan de verwerking van pijnsignalen door
de hersenen tegenwoordig nauwkeurig onderzocht worden. We willen deze
techniek gebruiken om te kijken of de pijnverwerking bij patiënten
met PD op de lange termijn verandert.
Wij verwachten dat de resultaten van dit onderzoek in de toekomst
kunnen bijdragen aan een betere en gerichtere behandeling van PD.
Het doel van het onderzoek was om te kijken of de manier waarop de hersenen
van iemand met PD pijn verwerken anders is dan bij mensen zonder PD. Er is eerst gestart met met een oriënterend onderzoek waarbij een aantal PD-patënten en gezonde proefpersonen met deze speciale methode gescand hebben om de hersenfunctie tijdens pijn te onderzoeken. Uit de eerste resultaten bleek dat de manier van meten inderdaad erg geschikt is om de hersenfunctie tijdens pijn te meten bij zowel gezonde proefpersonen als bij patiënten met PD.
Het bleek echter ook dat de gemeten hersenactiviteit zeer verschillend was tussen de proefpersonen onderling, waardoor het niet goed mogelijk was om een vergelijking te maken tussen de groep PD-patiënten en de gezonde vrijwilligers.
Vanwege deze grote onderlinge verschillen is besloten om eerst de pijnverwerking bij gezonde proefpersonen verder te onderzoeken. Er zijn in de afgelopen maanden 24 vrijwilligers gescand. Het onderzoek wordt momenteel geanalyseerd en verwerkt. Nog niet alle details kunnen daarom vrijgegeven worden. Wel kan alvast verteld worden dat we hersengebieden op het spoor gekomen zijn, waarvan vermoed wordt dat zij een pijnervaring in de hersenen kunnen veroorzaken, zonder dat er (nog) van een echte pijnlijke prikkel sprake is. Deze hersengebieden zouden ook betrokken kunnnen zijn bij het ontstaan van chronische pijn.
Verder onderzoek en analyse zijn nodig.
Met dank aan de patiënten die hebben meegedaan en dank voor de gift van Stichting Esperance om dit onderzoek mogelijk te maken. Ir. Noortje Vis, drs. M. Vaneker, Mieke Luckers-Meeuwisse en dr. Oliver Wilder-Smith UMC St. Radboud.
Afgerond: Onderzoek in het Erasmus MC naar het ontstaan en instandhouden van Complex Regionaal Pijn Syndroom type I (PD)
Om tot een betere diagnose en behandeling van PD te komen, zullen totaal 550 patiënten die een gebroken pols hebben gekregen, meedoen aan het onderzoek.
Patiënten krijgen, wanneer ze ingestemd hebben met het onderzoek, vragenlijsten over hun lichamelijk, psychisch en sociaal functioneren.
Bij het verwijderen van het gips worden IASP en Bruehl criteria voor diagnose PD doorgenomen. Bij verdenking van PD wordt de patiënt doorverwezen naar het Pijnbehandelcentrum. Drie tot twaalf maanden na het eerste onderzoek wordt opnieuw een telefonische vragenlijst afgenomen en vindt er eventueel doorverwijzing naar het Pijnbehandelcentrum plaats. Het onderzoek wordt gedaan door drs. A. Beerthuizen, dr. F. Huygen e.a.
Afgerond: Studie naar de doorbloeding van de onderarm bij patiënten met langdurige PD, UMC St. Radboud door drs. Jaap Brunnikdreef, dr. Margreet Oerlemans en prof.dr. Rob Oostendorp
Achtergrond onderzoek
Fysiotherapie is een onderdeel van de behandeling van patiënten met PD. De fysiotherapeutische behandeling bestaat, naast het verminderen en bestrijden van symptomen (zoals pijn), uit het gedoseerd oefenen om functies van de hand en voet, en dagelijkse activiteiten (zoals zelfverzorging,huishouden) te verbeteren. Tot op heden is het onduidelijk of en hoe het spierweefsel van patënten met PD reageert op deze belastende oefeningen. Bij het onderzoek werd de doorbloeding in de onderarmspieren in rust en na afloop van een knijpoefening gemeten. Dertig patiënten met PD in één van hun beide armen, en 30 gezonde controlepersonen hebben deelgenomen aan dit onderzoek. De controlegroep was nodig om de resultaten van de PD-groep te vergelijken met die van gezonde controlepersonen.
Bevindingen
Allereerst werd de doorbloeding van de onderarmspier in rust gemeten. De doorbloeding werd aan de aangedane en de niet-aangedane arm van de patiënt gemeten, en aan de gelijknamige arm van de controlepersonen. De doorbloeding in rust bleek niet te verschillen tussen beide armen van de patiënt, en ook niet te verschillen met de doorbloeding van de controle personen. Hieruit blijkt dat de aanvoer van zuurstof in rust in de spieren van de onderarm van patiënten met PD niet is gestoord.
Vervolgens werd de zuurstofopname in de spieren gemeten na een 1-minuut durende knijpoefening. Direct na afloop van het knijpen werd de bovenarm afgekneld met een bloeddrukmanchet en werd de zuurstofopname gemeten. Hierbij werd de zuurstofopname van de aangedane arm vergeleken met die van de niet-aangedane arm van de patiënt. De niet-aangedane arm kneep hierbij met precies dezelfde kracht als de aangedane arm. Uit de resultaten bleek dat beide onderarmspieren dezelfde hoeveelheid zuurstof opnamen. Uit deze bevinding blijkt dat zowel de aangedane als niet-aangedane arm van patiënten met PD na afloop van de knijpoefening een gelijke zuurstofopname hadden in de onderarmspieren.
Als laatste werd de zuurstofopname in de spieren van de niet-aangedane arm vergeleken met die in de spieren van de gelijknamige armen van de controle personen. Hiertoe moesten zoewel de patiënten als de controlepersonen knijpen op 40% van hun eigen maximale knijpkracht. De zuurstofopname in de onderarmspieren bleek na afloop van deze knijpoefening niet verschillen tussen beide groepen. Hieruit bleek dat de deelnemende patiënten met PD na afloop van een knijpoefening een normale zuurstofopname in de spieren van hun niet-aangedane onderarm hadden.
Discussie
Uit de resultaten bleek dat de doorbloeding van de onderarmspieren van patiënten met PD-I in rust niet afwijkend was. Dit is in tegenstelling met andere onderzoeken, waarbij de doorbloeding van de huid bij patiënten met PD lager bleek te zijn. Ook is gebleken dat na afloop van een lichte inspanning de zuurstofopname in de spieren van de aangedane en niet-aangedane arm onderling niet verschilden. In vergelijking met de gelijknamige arm van de controle personen bleek de zuurstofopname in de niet-aangedane arm vergelijkbaar.
Een van mogelijke verklaringen zou kunnen zijn dat de gemeten groep relatief langdurig PD had, gemiddelde duur van de klachten 7,2 jaar. Uit ander onderzoek is bekend dat bij langdurige PD de rol van het sympathisch zenuwstelsel op de doorbloeding van spieren geleidelijk afneemt. Daarom zouden de metingen bij PD-patiënten met een kortere ziekteduur anders kunnen zijn.
Het onderzoek geeft aanwijzingen dat patiënten met langdurige PD een normale aanvoer van zuurstof hebben in de doorbloeding van de onderarmspieren. Na afloop van een lichte inspanning blijkt de aangedane zijde evenveel zuurstof in de onderarmspieren op te nemen als de niet-aangedane zijde, en blijkt de niet-aangedane zijde evenveel zuurstof op te nemen als de onderarmspieren van de controlepersonen. Hierdoor lijkt het aannemelijk dat een lichte vorm van belastende oefeningen niet leidt tot een verstoring van de doorbloeding in de onderarmspieren.
Met dank aan de patiënten die hebben deelgenomen en de financiële steun van de Stichting Esperance
Bewijs van lokale neurogene ontsteking bij posttraumatische dystrofie
Proefschrift dr. F.J.P. Huygen: Neuroimmune Alterations in the Complex Regional Pain Syndrome, 2004.
Bij posttraumatische dystrofie is er sprake van een steriele ontsteking,
neurogene ontsteking. Dit directe bewijs is voor het eerst aangetoond
door dr. F. Huygen, Erasmus MC.
Posttraumatische dystrofie zit dus niet 'tussen de oren'
maar er is sprake van een biochemische oorzaak.
Hij heeft kunstmatig blaartjes getrokken bij patiënten met PD,
en de blaarvloeistof onderzocht.
Daarin vond hij belangrijk hogere aanwezigheid van stoffen
die ontstekingsbevorderend werken: Interleukine-6 en
Tumor Necrosis Factor alpha (TNF alpha).
Een tweetal patiënten is succesvol behandeld met anti-TNF
en een klinische verbetering is vastgesteld: vermindering van pijn,
afname van temperatuurstijging, afname zwelling
en een verbetering van de bewegingsbeperking.
Verder onderzoek, dat ook plaats zal gaan vinden,
moet uitwijzen of deze behandeling inderdaad effectief zal blijken te zijn.
Een ander onderzoek betreft het ontwikkelen van een gevoelig, specifiek en reproduceerbaar wiskundig model. Er is een aantal rekenmodellen ontwikkeld en vergeleken voor een kwantitatieve maat. Het meest ideaal lijkt de berekening van een zogenaamde asymmetrie coëfficient. Hierbij wordt de verdeling tussen aangedane en niet-aangedane zijde vergeleken.
Een onderzoeksvraag was, indien er ontstekingsstoffen verhoogd zijn, welke cellen dan verantwoordelijk zijn voor de afgifte van die stoffen. In onderzoek, opnieuw in kunstmatige blaren bij 20 patiënten, werd aangetoond dat tryptase verhoogd was. Tryptase is een stof die specifiek afgescheiden wordt door mestcellen bij mestcelactiviteit. Dit is een direct bewijs voor mestcelactiviteit. Er was geen correlatie tussen de hoeveelheid TNF alpha, IL-6 en tryptase wat betekent dat meer cellen betrokken moeten zijn bij de afgifte van deze ontstekingsstoffen. Andere studies betreffen het uitwendig gebruik van capsaicine. Er zijn 14 patiënten met PD (CRPS) aan een lidmaat, behandeld met capsaicine. Dit is een rode peper extract dat in staat is zenuweiwitten te depleren. Er was een klinische verbetering met name voor wat betreft een afname van pijn, verbetering van de asymmetrische doorbloeding en verbetering van beweging.
Genetische factoren bij PD
De afdeling Heelkunde van het Universitair Medisch Centrum Nijmegen
heeft in samenwerking met de afdeling voor Bloedtransfusie en Transplantatie
Immunologie onderzoek verricht naar mogelijke genetische verschillen
tussen mensen met posttraumatische dystrofie
en mensen zonder posttraumatische dystrofie.
De patiëntengroep omvatte 45 mannen en 116 vrouwen in de leeftijd van
13 jaar tot 75 jaar.
Er was een grote controlegroep van Nederlandse beenmergdonoren
waarvan de genetische kenmerken reeds bekend waren.
Er was sprake van een primair koude dystrofie bij 82 patiënten
en een primair warme dystrofie bij 63 patiënten.
Posttraumatische dystrofie lijkt geassocieerd te zijn met bepaalde genetische kenmerken. Zowel de primair koude als de therapieresistente vorm van posttraumatische dystrofie lijken geassocieerd te zijn met een genetisch kenmerk HLA DR6. De primair warme PD en de vorm waarbij de PD zich aan meerdere extremiteiten heeft ontwikkeld, lijken geassocieerd te zijn met het genetisch kenmerk TNF2 allel.
In de totale onderzoeksgroep werden geen significante resultaten gevonden. In de subgroep met primair koude PD bleek het genetisch kenmerk HLA DR6 bij 50% van de patiënten aanwezig te zijn en in de subgroep die geen effect op therapie had 44%, ten opzichte van 31% in de controlegroep.
In de subgroep met een primair warme PD en de subgroep met een meervoudige PD bleek het genetisch kenmerk TNF2 allel bij respectievelijk 40% en 41% van de patiënten aanwezig te zijn, ten opzichte van 19% in de controlegroep.
Deze associaties ondersteunen de hypothese van een veronderstelde
genetische basis voor het ontwikkelen van bepaalde vormen van PD.
Zowel het HLA DR6 kenmerk als het TNF2 kenmerk lijken een verhoogde kans
te geven op het ontwikkelen
van bepaalde vormen van posttraumatische dystrofie.
Het is echter niet mogelijk om op basis van deze gegevens te spreken
van een erfelijk overdraagbare ziekte.
Bron: De Nieuwsbrief nr. 3, van de Ned. Ver. PD pat.,
artikel door prof. dr. R.J.A. Goris.
