Onderzoeken en oproepen voor deelname.

Onderzoeken waaraan de vereniging en/of de Stichting Esperance financiële steun geven

Financiering nieuw onderzoek

De vereniging betaalt mee aan de internationale Recovery Study CRPS, Bath, prof. dr. C. McCabe en de internationale Core Data Study CRPS, Bath, prof. dr. C. McCabe.

Om verder onderzoek in 2014 en volgende jaren mee te kunnen blijven financieren is er geld nodig, veel geld. U kunt hierbij helpen, of uw familie of uw collega's.
Wordt donateur van de Stichting Esperance Lees verder

Stichting Esperance betaalt het vervolgonderzoek naar PEPT behandeling in het Radboudumc Nijmegen. Eerder onderzoek geeft aan dat de PEPT-behandeling (Pain Exposure Physical Therapy) mogelijk veilig en effectief is bij langdurig bestaande CRPS-I. (zie artikel bij nieuws). Veel patiënten hadden volledig herstel en bij een groot deel was er verbetering van de functionaliteit (weer kunnen gebruiken van arm/been). Ook is er vaak vermindering van pijn terwijl anderzijds soms wel een betere funtie is gekomen maar ook meer pijn.

Onderzoek in VUmc naar de effecten van behandeling met DMSO of Corticosteroïden om een betere keuze te maken in behandeling.

In het AzM Maastricht is door dr. de Jong en prof. dr. Vlaeyen, onderzoek gedaan naar de rol van vrees voor pijn bij patiënten met CRPS type I (PD) met behulp van vragenlijsten, metingen van ondermeer activiteiten thuissituatie en effect van behandeling van cognitief-gedragsmatige behandeling en reductie van pijn met ondermeer fMRI-metingen.
Dit onderzoek is in 2010 afgesloten en onderdeel van de promotie van dr. de Jong.
In het UMC St Radboud is onderzoek afgerond dat door drs. Vaneker is gedaan om met behulp van fMRI (Functionele MRI) meer inzicht te krijgen in verandering in de pijnbeleving en pijnverwerking waardoor mogelijk betere behandelmethoden worden bereikt, zie onderzoeksresultaten.
In het Erasmus MC is door drs. Beerthuizen en prof. dr. Huygen het onderzoek naar het ontstaan en instandhouden van CRPS type I afgerond. Hieraan hebben 550 patiënten deelgenomen na een breuk van pols of enkel, zie onderzoek hieronder.

Voor alle onderzoeken worden nog deelnemers gezocht

Het onderzoek Het Dagelijks Leven met een Pijnlijk Lichaam door Maja de Langen (voormalig CRPS patiënte), kijkt naar hoe mensen met pijn zich bezighouden met de onderhandelingen en keuzes tussen verschillende prioriteiten en doelen. De studie wil inzicht geven in hoe mensen kennis ontwikkelen die zij gebruiken om met chronische pijn te leven. Het kijkt naar hoe abstracte kennis zich wel of niet omvormt tot praktische kennis en kunde voor in het dagelijks leven. Het zal suggesties geven over hoe mensen beter ondersteund kunnen worden bij het omgaan met chronische pijn.

Hiervoor ben ik op zoek naar mensen om te interviewen, in het bijzonder over hun zelf-pijnzorg in het dagelijks leven. Interviews doe ik meestal bij mensen thuis, in een café of op een andere plek waar zij zich comfortabel voelen. Interviews zijn meer ontspannen gespreken, maar de volgende voorbeelden geven een idee over het soort vragen dat gesteld wordt;
1. In uw eigen woorden, hoe zou u uw pijn beschrijven? Merkt u verschillende soorten pijn?
2. Heeft u hulp gehad om te leren hoe u uw pijn kan beheersen? Bijvoorbeeld door; artsen, vrienden, patiëntenverenigingen of paramedici? Of heeft u het zelf geleerd? Hoe heeft u dat gedaan?
3. Heeft u een bepaalde routine om uw pijn te verminderen of stabiel te houden? Zoals: medicijnen, oefeningen, een dieet, verminderen van werk of sociale activiteiten of andere dingen die u doet om uw pijn te controleren.
4. Gebruikt u verschillende methoden van pijn management in verschillende situaties? Hoe kiest u wat te doen bij meer pijn?

Deze studie maakt deel uit van de ERC gefinancierde onderzoeksgroep, Chemical Youth, en volgt de eisen van de ethische commissie van de Universiteit van Amsterdam. Interviews en observaties worden allemaal geanonimiseerd en deelnemers kunnen de resultaten beoordelen voordat het onderzoek zal worden gepubliceerd. Voor aanvullende vragen of interesse om mee te werken aan dit onderzoek, kunt u contact met mij opnemen Marja de Langen E: majadf@gmail.nl of T: 0687760222

Oproep naar ouders met chronische pijnklachten

vervolg van indexpagina
Zijn zij meer aandachtig voor pijn of net niet? Om dit te onderzoeken maken we twee groepen van jongeren. Eén groep omvat kinderen van ouders met chronische pijnklachten, in de andere groep zullen kinderen van ouders zitten zonder chronische pijnklachten.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Het onderzoek bestaat uit twee delen:
1. Ouderdeel: De ouder vult online thuis een vragenlijst in (Dit duurt ongeveer 10 - 15 minuten).
2. Jongerendeel: Er wordt een testafspraak gepland met de jongere. Deze kan plaatsvinden op de Universiteit van Maastricht (locatie Randwyck), of bij u thuis (indien u in Limburg woonachtig bent). Tijdens deze testafspraak worden er twee computertaken afgenomen, en tot slot vult de jongere een vragenlijst in (dit duurt ongeveer 60 minuten).

Welke etische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd?
Deze studie is goedgekeurd door de Ethical Review Committee Psychology and Neuroscience.

Vergoedingen
Voor uw gezamenlijke deelname ontvangt uw kind een VVV bon ter waarde van € 10,-. Daarnaast wordt er onder alle 60 deelnemende ouder/kind-koppels een iPad Air 2 verloot.

Vragen?
Wanneer u over deze informatie nog vragen en/of opmerkingen heeft, of geïnteresseerd bent in deelname, kunt u contact opnemen met Ramon Reinders T: 0626117787 of E: r.reinders@maastrichtuniversity.nl

Nieuw

Oproep voor deelname aan BrainEXPain: Op zoek naar de mechanismen in het brein die ten grondslag liggen aan de exposure in vivo therapie in chronische pijn

Het BrainEXPain onderzoek wordt uitgevoerd door de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het academisch ziekenhuis Maastricht en de Faculteit der Psychologie en Neurowetenschappen van de Universiteit Maastricht. Patiënten met de diagnose CRPS type I voor één arm of één been kunnen deelnemen. Neemt u gerust contact op als u geïteresseerd bent of vragen hebt. Let wel op dat wij onderzoek doen naar de revalidatiebehandeling Exposure in Vivo (EXP) in het azM, dus dat betekent dat u dan naar het azM zal worden verwezen voor zowel dit onderzoek als uw revalidatie.

Wat is het doel van het onderzoek?
Een pas afgeronde studie in het azM (ReMove studie, Den Hollander en collega's) heeft aangetoond dat de revalidatiebehandeling Exposure in Vivo (EXP) de standaard behandeling voor CRPS-I (pijncontingente fysiotherapie) overtreft. In BrainEXPain willen we onderzoeken of EXP zorgt voor veranderingen in de hersenen bij mensen met CRPS-I en chronische lage rugpijn. Ook willen we onderzoeken of deze veranderingen vergelijkbaar zijn tussen beide groepen pijnpatiënten. Hierdoor hopen we de oorzaken van de klachten beter te begrijpen en de diagnose en behandeling te verbeteren.

Hoe wordt het onderzoek uitgevoerd?
Patiënten die de revalidatiepolikliniek in het azM bezoeken worden door de revalidatiearts geïnformeerd over het onderzoek. Daarna zult u telefonisch worden benaderd door de onderzoeker. Als u kunt deelnemen, maakt de onderzoeker een afspraak met u voor de eerste meting. Het onderzoek bestaat uit vier metingen; één voorafgaand, één tijdens het onderzoek (na 5/6 weken ongeveer), één na afloop van uw revalidatietraject, en één na afloop van uw behandeling.

De metingen bestaan uit vier onderdelen:
1. invullen van een aantal vragenlijsten over uw ervaringen met uw pijn (dit kunt u thuis doen).
2. meten van het volume en de temperatuur van de handen/voeten.
3. een aantal testjes om te kijken naar het waarnemingsvermogen van de handen/voeten.
4. een MRI-scan van het hoofd, waarbij de vorm en activiteit van de hersenen worden onderzocht.
Tot slot wordt u verzocht om voor, tijdens en na de behandelig dagelijks een dagboekje met een aantal vragen in te vulen.

Wat is een MRI?
MRI staat voor Magnetic Resonance Imaging. Met MRI kunnen afbeeldingen van het inwendige van de mens worden gemaakt. MRI maakt gebruik van een magneetveld en radiogolven. Er komen géén röntgen of andere ioniserende stralen aan te pas. MRI is pijnloos en niet belastend voor de gezondheid.

Welke medisch-etische toetsingscommissie heeft dit onderzoek goedgekeurd?
De medisch-ethische toetsingscommissie (METC) van het azM/UM heeft dit onderzoek goedgekeurd.

Vergoedingen
U krijgt een vergoeding van € 15,- per meting. Reiskosten die u voor de metingen ten behoeve van het onderzoek maakt, zullen worden vergoed. Reiskosten voor de behandeling vallen hier niet onder. Mogelijk kunt u een vergoeding krijgen via uw zorgverzekeraar of aftrek via de de belastingdienst.

Vragen?
Wanneer u over deze informatie nog vragen en/of opmerkingen heeft, kunt u contact opnemen met Inge Timmers, Jeroen de Jong of Amanda Kaas. Contactgegevens:
Inge Timmers, PhD, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Universiteit Maastricht
Postbus 616, 6200 MD Maastricht / Tel: 043 3881135 of E: :inge.timmers@maastrichtuniversity.nl

Nieuwe behandeling voor jongeren met CRPS

De behandelmogelijkheden voor jongeren met chronische pijn worden uitgebreid. Maastricht University Medical Center (MUMC) en Adelante (kinder)revalidatie starten met het aanbieden van een nieuwe behandeling voor jongeren met chronische pijn. Dat doen zij niet alleen. Rijndamrevalidatiecentrum Rotterdam, Revant Revalidatiecentrum Breda en het Laurentius Ziekenhuis Roermond, afdeling revalidatiegeneeskunde, gaan deze behandeling ook aanbieden.

De nieuwe behandeling heeft als doel om jongeren die beperkt zijn geraakt door hun chronische pijnklachten te helpen om weer alle activiteiten op te pakken die zij graag in het dagelijks leven willen uitvoeren, ondanks pijnklachten. Dat betekent dat de patiënt geholpen wordt om weer normaal naar school te gaan, hobby's weer uit te voeren en dat allerlei leuke activiteiten met vrienden en vriendinnen afgesproken kunnen worden. Tijdens de behandeling worden daarbij ook de ouders intensief betrokken. Het verminderen van de pijnklachten is dus niet waar de behandeling zich op richt.

De behandeling is een individuele poliklinische behandeling en gaat uit van een gedragsgeörienteerde aanpak en maakt gebruik van de principes van Graded Exposure therapie. Deze therapie wordt al langer bij volwassenen toegepast, maar nu kunnen ook jongeren deze behandeling volgen. De behandeling bestaat uit 3 behandelmodules. Afhankelijk van de specifieke kenmerken van de jongere worden verschillende modules met elkaar gecombineerd. Tijdens de behandeling gaan de therapeuten met de jongeren aan de slag om allerlei activiteiten die lange tijd niet meer zijn uitgevoerd door jongeren weer op te pakken, Naast een behandeltraject voor de jongere zelf zijn er ook aparte bijeenkomsten voor de ouders, waarin de ouders geholpen worden om voor hun kind de optimale omgeving te creëren waarin hij/zij weer beter kan gaan functioneren.

De behandeling wordt aangeboden door een multidisciplinair team. Dat betekent dat er een team van zorgverleners bij de behandeling betrokken is. Dit team bestaat uit een revalidatiearts, een ergotherapeut, een fysiotherapeut, een gedragstherapeut en eventueel maatschappelijk werker. Al deze zorgverleners werken samen, om samen met de patiënt de behandeldoelen te bereiken.

Wetenschappelijk onderzoek
Naast de bredere implementatie van deze behandeling in 4 revalidatiecentra in Nederland zal ook een wetenschappelijk onderzoek van start gaan, om het (lange termijn) effect van de behandeling te bestuderen. Dit onderzoek wordt uitgevoerd door de Universiteit Maastricht, in samenwerking met Maastricht University Medical Centrum, Adelante Kinderreevalidatie, Rijndam Revalidatiecentrum te Roterdam, Revant Revalidatiecentrum Breda en het Laurentius Ziekenhuis Roermond. Dit onderzoek kan niet worden uitgevoerd zonder medewerking van patiënten. Het kan daarom voorkomen dat patiënten gevraagd worden om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname is altijd vrijwillig en zal nooit gebeuren zonder dat er om toestemming wordt gevraagd!

Oproep voor deelnemers aan het onderzoek naar een stoornis die kan bestaan in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen.

Radboud UMC logo

Posttraumatische dystrofie, tegenwoordig ook bekend als CRPS (complex regionaal pijn syndroom) is een nog niet volledig begrepen ziektebeeld, dat kan ontstaan na een letsel of chirurgische ingreep aan een hand of voet. Over de behandeling bestaat veel discussie. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat er sterke aanwijzingen zijn dat bij Posttraumatische dystrofie/CRPS er een stoornis kan bestaan in de manier waarop energie verbruikt wordt in spiercellen.

Wat moet u doen?
Indien u besluit deel te nemen aan het onderzoek, wordt u verzocht dit te bevestigen door een toestemmingsformulier te tekenen. Het onderzoek bestaat uit het eenmalig afnemen van een stukje spier van uw aangedane en niet aangedane been, middels een prik met een dikke naald danwel middels een kleine ingreep.

Risico's aan het meedoen
Voor u betekent deelname aan ons onderzoek dat u in elk been tweemaal geprikt zult worden. Eenmaal ten behoeve van lokale verdoving, en aansluitend volgt een kleine operatie waarbij een stukje spierweefsel wordt verwijderd. Hier zijn risico's aan verbonden. Zo bestaat er een zeer kleine kans (kleiner dan 1 op 1 miljoen) dat u meer klachten krijgt van CRPS van het aangedane ledemaat of dat er een CRPS ontstaat aan het niet aangedane ledemaat. De prik zelf kan leiden tot een plaatselijke blauwe plek, en kan er een klein litteken ontstaan. Aansluitend krijgt u een drukverband voor 24 uur.

Voor deelnemers aan dit onderzoek is door het Radboudumc een verzekering afgesloten

Voordelen
Het onderzoek heeft voor u geen directe voordelen. Het is echter van groot belang te weten of er inderdaad stoornissen aanwezig zijn in de energiecentrale van de spiercel. Hierdoor kan verder onderzoek worden verricht naar de oorzaak en mogelijke behandelvormen voor Posttraumatische dystrofie/CRPS.

Procedure
Tijdens uw bezoek op de polikliniek Heelkunde van het Radboudumc wordt u gevraagd deel te nemen. U wordt mondeling ingelicht over dit onderzoek en krijgt schriftelijke informatie mee. Na een week wordt er met u telefonisch contact opgenomen en kunt u eventuele vragen stellen aan de arts of verpleegkundige die u belt.

Procedure Tijdens uw bezoek op de polikliniek Heelkunde van het Radboud Universitair Medisch centrum wordt u gevraagd deel te nemen. U wordt mondeling ingelicht over dit onderzoek en krijgt schriftelijke informatie mee. Na een week wordt er met u telefonisch contact opgenomen en kunt u eventuele vragen stellen aan de arts of verpleegkundige die u belt.

Vrijwillig meedoen
Uw deelname aan deze studie is vrijwillig en u hoeft dus niet mee te doen. Ook uw toestemming kan u op elk moment zonder opgaaf van redenen intrekken. Iedere arts die bij uw onderzoek betrokken is, kan te allen tijde besluiten uw deelname aan de studie te beëndigen indien hiertoe medische of andere redenen bestaan.

U ontvangt een onkostenvergoeding van € 100,- voor uw deelname en een vergoeding voor eventueeel gemaakte reiskosten op basis van een kilomtervergoeding van € 0,19 cent/km.

Privacy
De gegevens over uw behandeling zullen strikt vertrouwelijk behandeld worden. De onderzoeksgegevens zullen volledig anoniem worden verwerkt. In het kader van kwaliteit en veiligheid kan wel om inzage gevraagd worden in de onderzoeksgegevens door de Inspectie voor de Gezondheidszorg, de Medisch Etische Commissie van het Radboudumc of de interne kwaliteitscommissie van het Radboudumc.

Verdere informatie
Indien u andere informatie wenst te ontvangen over dit onderzoek of over uw rechten als deelnemende patiënt aan deze studie, kunt u altijd contact opnemen met de hoofdonderzoeker en verantwoordelijk arts dr. E.C.T.H. Tan, traumachirurg of de onafhankelijk arts dr. F. van Hoek, vaatchirurg T: 024-3615333

Indien u wil deelnemen kunt u het beste een afspraak maken op de polikliniek (poli dr. Tan of de CRPS poli) via T: 024-3613871
Contactgegevens dr. Tan T. 024-3613871 of E:edward.tan@radbouwumc.nl of mw. T. Tromp, Research Verpleegkundige T: 024-3613871 of E:tjarda.tromp@radboudumc.nl

Tekst grootte aanpassen