Mensen vertellen

Wanneer CRPS (posttraumatische dystrofie) niet snel geneest, ervaar je daar dagelijks problemen mee. Voor de een meer dan voor de ander, maar altijd zul je activiteiten en de dingen die je deed, ánders moeten gaan doen. Of je kunt ze niet meer doen. Ieder heeft zijn verhaal over de invloed van CRPS/PD op zijn leven. Met dank aan Margriet en Daan hebben we hun verhaal hieronder geplaatst. Deze persoonlijke verhalen zijn door Piek Stor bewerkt.

'Er is altijd nog wel iets te doen waardoor je de aandacht van jezelf kunt afleiden'

Na een operatie in september 2001 kreeg Margriet Goote dystrofie in haar linker voet. Na jarenlange behandelingen en onderzoeken heeft zij besloten haar eigen plan te trekken. Met diverse aanpassingen en een gezonde levensstijl vindt zij dat er momenteel goed te leven is met haar dystrofie

De rolstoel gebruik ik alleen als we echt lange afstanden gaan afleggen. In huis gebruik ik de trippelstoel en ik loop nog maar met één kruk. Ik draag aangepaste schoenen en gebruik geen medicijnen meer, alleen nog Emla crème voor locale anesthesie. Van mijn werkgever heb ik een automaat gekregen zodat ik zelf naar mijn werk kan rijden en de gemeente heeft me een parkeerplek voor de deur gegeven.
Wekelijks ga ik naar de sportschool waar ik een aangepast programma volg onder leiding van een fysiotherapeut.
En eens in de week krijg ik een endermologie behandeling wat zorgt voor een betere doorbloeding van mijn been".
Als Margriet thuis komt van haar werk gaat ze eerst rusten. De doffe pijn die ze de hele dag in haar ijskoude voet voelt, zet 's avonds op. Tegen het naar bed gaan is haar voet die ze beschrijft als een klomp die onder haar been hangt, gloeiend heet. De blote voet op de koude stenen vloer zetten is een weldadigheid, waarna ze er Emla crème opsmeert. In bed verdraagt ze geen aanraking met het laken.

Te late diagnose

De ziekte van Ledderhose, waarbij in het bindweefsel verhardingen optreden, was de reden waarom Margriet werd geopereerd. Na een aantal dagen begonnen de eerste pijnklachten en kon ze haar tenen niet meer bewegen. De voorgeschreven paracetamol was niet toereikend. Ze vroeg de chirurg of er misschien iets was misgegaan en of er een zenuw was geraakt. De chirurg begreep niet dat er geen daadwerkelijk herstel intrad, maar deed er verder niets mee. Speciale inlegzolen gaven wat verlichting, fysiotherapie verergerde de klachten en Margriet voelde zich beroerd door de zware pijnstillers.
Een half jaar later woonde ze een lezing bij in het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen die ging over vernieuwde operatietechnieken bij de ziekte van Ledderhose, ook wel Dupuytren genoemd. Daar hoorde ze van de professor dat een operatie aan de voet zelden werd uitgevoerd omdat de kans op posttraumatische dystrofie groot was. Margriet vertelde wat haar klachten waren en liet haar voet op het podium zien. De professor herkende het meteen als dystrofie.
De ontkenning en het gebrek aan nazorg zaten me dwars en ik kon me er niet bij neerleggen dat dit me was overkomen. Ik was altijd zo actief geweest, werkte fulltime, vloog trappen op en af, maakte lange wandelingen en fietstochten en ging 's winters skiën. Via de rechtsbijstandverzekering nam ik een advocaat in de arm om de chirurg aansprakelijk te stellen voor nalatigheid wat betreft de nazorg. Ik ben hier lang mee bezig geweest, maar het werd me duidelijk dat ik dat nooit zou kunnen winnen. Er werd aangevoerd dat het waarschijnlijk al in mijn systeem zat. Met deze hele kwestie ging het me niet om het geld, maar ik wilde dat het anderen niet zou hoeven overkomen.

Zoektocht

Margriet besloot haar energie voor positieve zaken te gaan gebruiken en ging op zoek naar artsen die haar konden helpen. Zo kwam ze bij een neuroloog in Leiden waar ze meedeed aan onderzoeken waarbij ze iedere maand nieuwe medicatie kreeg voorgeschreven. Niks hielp echter en na driekwart jaar is ze ermee gestopt omdat ze alle bijwerkingen niet meer verdroeg. In 2005 deed ze mee aan een double blind study van de VU naar de werkzaamheid van mannitol. Vijf dagen lang moest ze een paar uur per dag aan het infuus waarin of een placebo of mannitol zat. Na vier dagen had ze ontzettende hoofdpijn en was ze te ziek om met het onderzoek door te gaan. Ze had de mannitol toegediend gekregen en verdroeg het niet.
"Het laatste wat ik geprobeerd heb was cardene, wat de zuurstoftoevoer naar het hart moest bevorderen, maar ik werd er duizelig van. Toen heb ik besloten alle medicijnen eruit te gooien. Inmiddels had ik ook al osteopathie en acupunctuur gehad, maar niks heeft me kunnen helpen. Momenteel ga ik voor een gezonde leefstijl en meer bewegen. De pijn blijft toch. Die is er altijd. Maar doordat ik me meer beweeg, voel ik me beter.
Ondanks haar optimisme is Margriet heel alert. Zo kreeg ze laatste ineens een rode, pijnlijke duim. De arts, onder wiens leiding de double blind study was gedaan, schreef meteen DMSO creme en fluimucil voor. "Als je er meteen bij bent, kun je het redelijk beperken. Het doet me goed dat er in Nederland veel onderzoek wordt gedaan en in sommige ziekenhuizen inmiddels een protocol bestaat om dystrofie te voorkomen.

Niet kwaadaardig

Margriet prijst zich gelukkig met een heel goede werkgever. De eerste tijd was het sukkelen en kon ze niet fulltime werken. Ze werd door collega's gehaald en gebracht. "Ik had gemakkelijk in de WAO kunen komen, maar dat wilde ik perse niet. Dystrofie is heel erg, het beperkt je enorm en de pijn is er altijd. Maar je moet zelf wat doen. Er is altijd wel iets waardoor je de aandacht van jezelf kunt afleiden. Dystrofie is niet iets kwaadaardigs, ik kan er heel oud mee worden. Dat zou ik (jonge) mensen, die zich door dystrofie buiten de maatschappij geplaatst zien, graag willen meegeven: kijk wat er nog wel kan. Ik ben in ieder geval van plan in beweging te blijven, zowel lichamelijk als geestelijk."
2014. We hebben bericht gehad dat mevrouw inmiddels met pensioen is en dat het haar nog steeds goed gaat.

"Ik zei bij mezelf: Daan, je gaat deze winter op wintersport!"

De achtjarige Daan verstapte zich in augustus 2006, waardoor er een heel klein scheurtje in het tweede middenvoetsbeentje ontstond. De erge pijn klopte niet met de breuk en Daan kon zijn tenen niet meer bewegen. De anesthesioloog van de pijnpoli was heel stellig en constateerde drie weken na de breuk een koude dystrofie. Dankzij zeer intensieve therapieën en zijn gedrevenheid heeft Daan in april 2007 de laatste fysiotherapie gehad, wat in de klas gevierd is met kinderchampagne.

Angélique, de moeder van Daan, is heel blij dat de koude dystrofie zo snel ontdekt werd en alles meteen in gang werd gezet. Toen Daans voet nog in het gips zat kreeg hij al Ketensin (vaatverwijder) en Naproxen (pijnstiller). Van dit laatste kreeg hij veel buikpijn en daar zijn ze vrij snel mee gestopt. De DMSO crème die hij na de Ketensin kreeg veroorzaakte ook buikpijn en daarmee stopten ze na een maand. Omdat het niet bewezen is dat DMSO crème nut heeft bij een koude dystrofie en omdat Daan vooruit bleef gaan zonder crème, was dit niet zo'n moeilijke keus.

Hulpmiddelen

Daan heeft allerlei hulpmiddelen gekregen tijdens zijn ziekte: een rolstoel, gekleurde krukken, een dekenboog, steunzolen en een spalk die hij 's nachts om moest om de stand van de voet te verbeteren. Daan: "Op het gips had iedereen zijn naam geschreven en toen het gips eraf mocht, sneden ze precies door de naam van mijn hartsvriend. Dat vond ik niet zo leuk, maar hij heeft zijn naam er daarna gewoon weer op geschreven."

Fysiotherapie

Angélique: "Een bevriende kinderfysiotherapeut adviseerde om direct met fysiotherapie te beginnen. We hebben een goede en betrokken kinderfysiotherapeute gevonden waar we meteen bij terecht konden. Deze vrouw had al jaren ervaring met kinderen en dystrofie en vanaf de eerste dag moest Daans voet belast worden. Het begon met de voet twee tellen onbelast op de grond zetten en elke week kwamen daar vier tellen bij. Eind september kon hij al tweeeneenhalve kilo drukken op de weegschaal."
Het werd een heel drukke tijd voor Daan en Angélique: twee keer in de week fysiotherapie bij Sonja en een keer in de week hydrotherapie in het ziekenhuis. Daar kwamen de bezoeken aan de revalidatiearts, de pijnpoli en de oefeningen thuis ook nog eens bij. Angélique: "We werkten met lijsten, want hij moest vijf tot zes keer daags zijn voet belasten. En Daan deed het allemaal heel goed. Soms huilend omdat het allemaal zo'n pijn deed, maar hij deed het wel."
In het ziekenhuis kreeg hij hydrotherapie. De zwemoefeningen deden hem goed en al vrij snel kon hij in het water over de grond lopen. Daan: "Ik mocht de eerste keer met de lift het water in. Dat was heel leuk. Maar daarna moest ik er iedere keer zelf in gaan." Angélique heeft een map aangelegd waarin de vorderingen precies staan opgeschreven. Van twee tellen belasten in het begin, tot de eerste keer weer een schoen aan doen eind oktober. Paula, Daans zus, herinnert zich nog lachend hoe de schoen de kamer in vloog als de minuten voorbij waren dat hij de schoen moest dragen.
Half oktober kon hij voor het eerst vijf stappen met één kruk lopen, eind oktober kon hij zijn voet al dertig kilo belasten (35 seconden), begin november kon hij tien minuten op twee voeten staan, half november kon hij met schoenen aan een stukje los lopen. De lat werd steeds hoger gelegd.

Andere therapieën

Het been dat al een week na de verstapping begon te slinken, begon door de fysiotherapie weer spiermassa te kweken. Daan startte zelf ook weer met zijn zwemlessen en haalde zijn diploma B.
Het leukst van alles vond Daan apekooien bij Sonja. Angélique moest iedere keer meedoen. Maar ook op de trampoline ballen vangen en ballontennis met één kruk, vond Daan leuk om te doen.
Naast alle therapieën ging Daan ook eens in de twee weken naar een psycholoog die hem hielp om te gaan met de pijn. Hij leerde hier allemaal emoties te benoemen die met de dystrofie te maken hebben: verdriet, trots (toen hij met één kruk kon lopen), boos en blij. Alle tekeningen en kalenders bewaart hij in de map die Angélique heeft bijgehouden. Op een tekening is duidelijk te zien dat het begin van de dystrofie niet leuk was, maar dat het nu weer vrolijk is in zijn leven.
Angélique heeft het idee dat er een ommekeer in de dystrofie is gekomen toen ze op verzoek van oma en opa een magnetiseur inschakelden. Wat er gebeurd is, weten ze niet, maar het is een feit dat deze vrouw de eerste was die zijn voet kon aanraken en een tijd kon vasthouden. Vanaf dat moment ging Daan niet met kleine stapjes, maar met sprongetjes vooruit.

School

De school is vanaf het begin aan behulpzaam geweest. Voor Daan was het erg moeilijk dat hij niet meer mee kon doen met voetballen in de pauze. Nu het beter met hem gaat heeft de school het voetballen verdeeld: op maandag en woensdag mag de ene groep vijf voetballen op het veld en op dinsdag en vrijdag de andere groep vijf. Er worden andere spelmaterialen aangeschaft zodat de jongens daarmee kunnen spelen op de dag dat ze niet voetballen. Alle kinderen hebben instructies dat ze Daan niet mogen trappen en Daan draagt scheenbeschermers bij het voetballen. Als Daan toch pijn krijgt, denkt hij: "Doorlopen, Daan, je hebt een afspraak met Sonja gemaakt!" Want Sonja heeft gezegd dat hij door moet lopen als hij pijn heeft. De aankomende maanden blijft zijn voet gevoeliger.

Gedreven

De ouders van Daan zijn erg trots op hem. Ze zijn ervan overtuigd dat, naast alle therapieën, Daan door zijn doorzettingsvermogen, optimisme en gedrevenheid zo ver is gekomen. Daan: "Ik zat bij opa en oma in de auto op de achterbank en ik zei bij mezelf: 'Daan, je gaat deze winter op wintersport!' Maar er was geen sneeuw, ik kon alleen maar een keer sleeën in december."
Binnen het gezin heeft de dystrofie een grote impact gehad. Paula: "Het was best raar, alle aandacht ging ineens alleen maar naar Daan. Hij deed allemaal leuke dingen en kreeg allemaal post. En dan dacht ik wel eens: en wij dan?"
Angélique herinnert Paula aan het harde werken van Daan en de pijn. "Bovendien hebben mensen jullie ook vaak post gestuurd, maar dat weet je misschien niet meer."
De steun van familie en vrienden is erg belangrijk geweest en iedereen gaat de toekomst vol vertrouwen tegemoet.

Tekst grootte aanpassen